Å ha en sykdom som gjør at man blir plassert i en bås og dømt fra mange hold, gjør at man bygger opp en styrke, som både inneholder håp og avmakt. Du synes kanskje det er rart at styrken består av begge deler, men det blir sånn når man hele tiden må forklare og forsvare seg…
Jeg har opplevd å være en brikke i et spill, hvor jeg ikke kjente spillereglene, og hvor du bodde betydde mye for hvordan du blir behandlet av NAV, leger og kommune.
Jeg har følt skam og stigmatisert fordi jeg har ME. Regjeringen har bidratt med dette med å legge føringen av at vi har “valgt” å bli ufør. Det blir litt som at man sier man skal ikke mobbe, men man gjør ikke noe med dem som mobber. Hadde regjeringen satt foten ned, og ikke valgt en slik ordlyd at vi har valgt å bli ufør, hadde vi gjerne ikke vært i det uføre vi er i dag.
I vinter opplevde jeg å bli enda verre en noen sinne, enda jeg trodde bunnen var nådd. Det var så gale at jeg husker jeg tenkte at blir jeg verre nå er det sengen neste, og er det noe jeg vil unngå så var det det.
Jeg hadde hørt mye om Lillestrøm klinikken, og ikke minst sett “FÅ MEG FRISK” med Anette Gilje, og det tente en tanke hos meg som virkelig var sterk, jeg vil bli frisk.. Jeg ville ikke minste et min til av tiden jeg har med mine barn, mens de er små.
I Februar motet jeg meg opp for å bestille meg time hos LHK, og jeg angrer ikke et sekund. Jeg ble møtt med verdighet og respekt fra først stund. Ingen forsvarstaler måtte holde, ingen heving av øyebryn over det jeg fortalte, ingen skriving på datan mens jeg snakket. De var intresert i min historie, nesten som den skulle være unik, og at jeg var verden viktigste menneske som de noen gang hadde møtt.
Da min første time var over gikk jeg ut derfra med ti kg lettere kropp, og med et håp om at min drøm om å bli frisk, ikke var en uviss tanke lenger. Nå var den i hendene på noen som var villig til å sjekke mine symptomer med lupe, og behandle det de fant.
Dette var definitivt ikke en behandling jeg var vant med, og jeg kjente lykkefølesen gav med styrke til å holde ut med mine plager.. Jada jeg kunne bli utålmodig, og syntes det gikk tregt… Men hastverk er lastverk…
Jeg har hele tiden tenkt at jeg er heldig som kan ta meg råd til å få behandling på en privat klinikk, som sammarbeider med de dyktigste eksperter i utlandet, jeg har følt meg i trygge hender.
Jeg har fremdeles troen på Lillestrøm Helseklinikk vil være den som gir håp til ME pasienter .
Det er håp i det hengende snøre, slik jeg ser det….
Andre som har skrevet om dette er
Tilbaketråkk: Med tungt hjerte -men håp i sikte! | LHK Pasientfora -Sammen er vi sterke!
Tilbaketråkk: Dårligere tilbud til ME-syke barn « Under stjernene
Du beskriver så godt hvordan det føles å endelig bli tatt på alvor, endelig få håp! Jeg synes det er forferdelig trist hvis LHK og De Meirleir o.l. blir nektet å gi en slik behandling som har hjulpet mange allerede. Vanligvis er da ikke allmenleger spesielt forsiktige med å pushe antibiotika på sine pasienter, jeg har opplevd det en rekke ganger… selv når jeg har vært skeptisk. Og de gir aldri noen probiotikakur i etterkant, de har ikke en gang nevnt noe om at det er lurt.
Er enig med deg der.. Hva er hjelpen nå da? Har de tenkt på det, de legene som har meldt inn LHK … Hva skal de gjøre for oss nå?
Kjenner meg så godt igjen av STYRKEN du beskriver, som består av håp og avmakt.
Men HÅPET må vi aldri slippe. Det er HELLIG og må vernes om, det må vi kapsle inn i vårt innerste dyp og forsegle. Det kan INGEN ta fra oss.
Så får heller vi snegle av oss avgårde mens de medisinske drakampene pågår… Prøve å ikke la oss bli virvlet rundt i stormene og kastet hit og dit, men krypet inn i skallet… Og påvirke der vi kan…
Det er mye stigma, det er lite verdig behandling i tillegg til mangelende offentlig medisinsk behandling og kompetanse, skjønner så godt tapsfølelsen din…
God morgen Bambi!
Det viktigste vi har er Håpet, og det gir jeg aldri slipp på uansett.
Man blir oppskakket, og fortvilet, for så å brette opp armene for å jobbe videre..
Jeg sitter ikke stille å venter på at all behandling i norge blir stoppet.
God klemm
nei, nei, nei, … Jeg skrev at vi må påvirke der vi kan
Men som syk er man så sårbar… Og da er det lurt å gå inn i skallet, hente kraft og beskytte seg.
Disse drakampene i helsevesenet er jo helt utmattende! Jeg kjenner jo selv hvordan stormene riber i meg…
Jeg prøver selv åvære tålmodig i min utålmodighet. Sterk i all min sårbarhet. Kjenne meg verdifull i all den uverdige behandlingen. Dyrke håpet i denne håpløse situasjonen…
Til tider er det uutholdelig…
God morgen forresten! I dag skinner så SOLA, og i all min naive enkelhet, så er er jo så utrolig lett å glede
STOR KLEM
Helt enig, liker ikke denne drakampen, det blir som å stemme over hvem som kan pisse lengst..
Påtide at disse gode hodene slår seg sammen og tenker helt annerledes.. Istedet for det dem gjør nå, for det er oss som pasienter det går utover.
Jeg skulle ønske de kunne tenke litt på oss, istedet for på seg selv, penger og makt.
Klemm
Det var bra oppsummert, Jojja! De som ikke har opplevd den skepsisen og likegyldigheten hos helsevesenet som de fleste ME syke har, vil ha vanskelig for å tro det.
Og de vil kanskje også ha problemer med å skjønne gleden ved å bli tatt på alvor.
Jeg husker fremdeles min første time hos LHK – og blir fremdeles rørt.
Ja, det går tregt, nei, vi mister ikke håpet.
Likte den siste setningen din veldig godt.. For det oppsumere det meste av posetiv tenkning.
Jeg er takknemlig for å være i deres sikre hender
Jeg kjenner så igjen i for en flott opplevelse det var å bli tatt i mot med respekt og empati på LHK. Etter 4 leger og 2 år uten at legene finner noe, var det faktisk en opptur at fra første prøve finner LHK avvik på prøvesvarene, og behandling startes. Bare det å være i behandling, noe skjer, er en opptur- Jeg er også takknemlig får å få være i deres hender;)
Hei Optimisten:)
Jeg skjønner veldig godt at du synes det. De er bare helt fantastiske..