Jeg er så sliten av å være syk, er så sliten av å være sterk, jeg trenger styrken din nå..

Jeg har ikke roen inni meg lenger, å det skremmer meg.

Jeg er så sliten  av å bli sykere…

Jeg ser bare så alt for godt hvor lite jeg strekker til

Å alltid være sterk for andre tapper meg mer en jeg ante, og nå trenger jeg at noen andre er sterk for meg….

Å skimte våren under snøen er ikke lett nå…..

Der til og med pasienter får beskjed om å ikke ta kontakt med ME foreningen, for da blir du aldri frisk, den samme personen som sa dette, blir løftet frem i Tidsskriften for den norske legeforeningen, Me debatten har preg av religionskrig.

Nå er ikke jeg fan av å dele ut skyld, men kan noen av partene se innover i seg selv,og ta litt ansvar for hva de har ytret i løpet av årene. Wyller, Wesly og hans like, mener at det beste er å jatte med pasientene, men ikke bringe selv på bane om behandlingsformer, fordi da opprettholdes pasientens vrangbilde om at det er noe fysisk galt med en.

Det er jo ikke sånn at når en pasient blir syk, så bestemmer h*n seg for at i dag skal jeg ha ME og jeg har bestem at det er en fysisk sykdom, det blir bare for dumt.

Men når man er syk, og prøver det meste, kognetiv adferstterapi, LP, og sikkert en hel haug av div dietter, å det ikke funker, kan det da tenkes at det må være noe annet. Ja som en fysisk sykdom?

C Haug sier så fint at VI KOMMER IKKE RASKERE TIL MÅLET VED Å ENSRETTE DEBATTEN, hvor var h*n da Sintefraporten ble lagt frem, eller all god forskning som har skjedd i utlandet, kan ikke se at h*n har løftet det frem. Det eneste tidsskriften har løftet frem er forskning til dem som ikke engang bruker riktige diagnosekriterier, og ikke minst setter spørsmålstegn ved helsedirektoratet rolle og avgjørelse for de nye kriteriene.

I samme åndedrag sier at de har ikke tatt side i debatten. Vel det skurrer, for jeg kan ikke se at de har satt noen spørsmåls tegn til LP, Wyller eller metaanalysen av kognetivadferdsterapi.

Redaktøren til tidsskriften Stine svarte Jørgen Jelstad(på Twitter) etter at han hadde gitt henne linker om forskning på ME i utlandet, du er flink til å fremme synet ditt. Dette er jo ikke Jørgen Jelstad sitt syn, men forskning som er gjort på ME syke, med rette kriterier. Stine valgte og ikke tro på dette, eller ta det til etterretning.

Jeg savner at Tidsskriften heier frem sine egne kollegaer, ja denne studien til Flyge og Mella er i startgropen, men så langt viser resultatene noe spesielt.

Ingen ikke engang tidsskriften satte spørsmålstegn i begynnelsen til Wyller sin forskning, enda han brukte veldig vide kriterier, hvor utmattelsen stod i sentrum.

Er ikke det viktigste og få rett behandling til rett pasient, og ikke bestemme seg på forhånd hva man vil oppnå, og derfra jobbe målrettet mot dette. For så endre på kritereier for å fremme synet sitt?

Flyge og Mella hadde ikke peiling på hva de ville oppdage, og jobbet ut fra det utgangspunktet, det er mye mer redelig …

Legger ved en veldig god link på god forskning som er gjort av brilliante forskere i det store utland hentet fra Jøregen Jelstad

Å være i nettverden/bloggverden, er det ikke unormalt at man ikke kan tekkes alle, man trår på noen tær, noen ganger uten å vite det, å noen ganger får man greie på at et nag bæres på år etter år..

At det lages teorier om deg og dine agender, og at man behandler andre urettferdig, stenger andre stemmer ute, en stemme man knapt viste var der, ikke tenker på, aller minst har noen formeninger om.

Jo man har hørt om, vag informasjon ligger langt bak på harddisken, ting man ikke tenker på i hverdagen. Man har hørt om historier, som høres ut som vandrehistorier, helt til man selv befinner seg i sentrum, sentrum av en galskap man ikke ante var der.

Man får høre historier fra omentrent ukjente hva som blir fortalt om en, de villeste historier om en selv. Som man egentlig bare må le av, og det gjør en jo, og av erfaringer nekter en å gå i nettet, for det om det var like før..

Sånn sett passer Siri Nilsen sin sang  Alle snakker sant.

Hvor skal du gå, hvem skal du slå, hvem skal du overvinnes i duell, når du bare møter deg selv, igjen å igjen å igjen, hvor mange ganger skal du gå?

Hvor skal du gå når du bare møter en vegg… Du trenger en ny vei, du velger bare feile tog, du trenger en ny vei nå..

Har det noen gang slått deg å se innover, eller er det, alle andre det er noe i veien med?

Når man hele tiden gjør de samme feil, og får de samme reaksjoner, er det ikke da lurt å tenke nytt, prøve en ny vei, å se om reaksjonene endres ..

Hvem hører du på når alle andre snakker sant?

Å møte veggen gang på gang, må være slitsomt, å ta energi som egentlig ikke trengtes å bruke på noe unyttig.. Gang på gang har det gått galt, hva skal du gjøre når du står der alene, og alle har gjennomskuet deg, hvem skal du da konspirere med?

Hvem skal du da dra inn i nettet ditt av løgner, løgner om mennesker du ikke engang har møtt..  Hva er det som er så viktig, at du bruker energi på å luske rundt får å samle brikker til et spill som ikke er der?

Noen ganger er det lurt å ta et steg tilbake, puste godt med magen å se innover, spørre seg selv, er det mulig at jeg har tatt feil! Hvorfor gå på veggen hele tiden, på de samme smellene?

Her om dagen skrev redaktøren til tisskriften for den norske legeforeningen et blogginnlegg , Maktskifte. Et innlegg hvor min første reaksjon var ehh er dette seriøst, for på meg var dette et klassisk syteinnlegg, buhu, noen andre får mer oppmerksomhet fra media, sosiale media, forskningspenger og mer.

Redaktøren prøver å plukke vekk de gode nyhetene om forskningen til Mella og Flyge fra Haukelandsykehus, med å komme med mange negativiteter om deres forskning, de slår tvil om resultatet er så bra som mediadekningen sier, ikke minst at mennesker på twitter, bloggere og mer hauser opp.

Hun syter over at den biomedisinske forskningen får penger til forskning fort, for det tar alle andre tid å få bevilgninger gjennom de rette kanaler. Ikke et ord om alle som har fått penger før til forskning ikke har kommet en cm nærmere et resultat, enda de har fått mange flere mill til sin psykiske forskningsmodell.

Flere bloggere henger hun ut som bare fronter en side, uten å gå i dybden og spørre seg hvorfor de faktisk ser etter andre løsninger ang ME, kunne det tenkes at andre metoder har vært prøvd, og uten den virkning man var lovet. Kan det tenkes at de har set utover landegrensen for å se om noen andre var kommet lenger i forklaringsmodellen, en den psykiske som ikke har gjort noen bedre de 30 siste årene, ikke de med Me med de anbefalte kriteriene.

En anen  ting er jo at når man leter litt i systemet til Tidsskriften så ser vi jo at de ikke har frontebegge sidene, bare den psykiske forkladringsmodellen, ikke har de skrevet om sintefrapporten, enda det sier at legestanden ikke kan nok om ME og at legestanden ikke kan nok om å ta vare på pasientgruppen, det burde jo være et skikkelig varsku  og et stort mål for redaktøren. Har hun ikke vært bevist nok i forhold til sin oppgave? eller har hun gjort en av mytene om til sannhet, at man ikke skal gi ME pasienter  for stor oppmerksomhet, spesielt hvis det gjelder saken som kan forklarer at sykdommen ikke bare siter i hode.  Se boken til Jørgen Jelstad De Bortgjemte

Mange rare sannheter har blitt presentert opp igjennom årene når det kommer til ME pasienter, Beates rasteplass har et kjempe fint innlegg om det i dag. Denne bloggeren og <ME-diskusjonen>

Redaktøren til tidsskriften synes det blir feil at biomedisinsk forskning får for mye oppmerksomhet, og at div bloggere innehar for mye makt, slik at de påvirker politikerne på en veldig uheldige måte, politikerne er blitt noen brikker i et spill. Det hun ikke tar med er at i alle år er det LP, Wyllers psykiskemodell, og tenk seg friskmodell, for ikke snakke om gradert trening som har regjert. Verken media, legestanden. tidsskriften har vist biomedisinsk noen oppmerksomhet.

Redaktøren savner en nyansert debatt, akkurat som det før nå har vært nyansert. Først da forskningen til Mella og Flyge kom, at det ble nyansert, før har det vært direkte overkjøring fra de som tror at det bare er psykisk.

Endelig er det kommet en stemme som gjør at vi nå kan se på helheten, og ikke bare si at alt stammer fra hvordan vi tenker.

Jeg håper at redaktøren for tidskriften nå blir sitt ansvar bevist og trekker hele blogginnlegget, for det er på kanten til å være injurende. Ikke har den noen nyhetsverdi uten om å syte fordi den psykiskemodellen ikke er i sentrum. Jeg har alltid trodd at de som skrev for tidsskriften ikke kunne synse, måtte holde seg til fakta, og legge med troverdige linker, nå sitter jeg med en følese av troverdiheten til hele tidsskriften er borte.

Oprasjonen gikk veldig bra, det samme gikk de første dagene, bortsett fra litt små syting om hvor kjedelig det var å bare ligge der, og litt sånn småknuffing om å ta smertestillende.. Men var ikke så veldig vanskelig å få dem i han, det var bare å bli litt streng i stemmen, og fortelle hvor galt det kunne gå om han unnlot å gjøre som legen hadde forskrevet. Heldig for meg hadde han fått alt skriftlig, og viste det til meg helt frivillig.. 1-0 til meg

Så da skal vi lære første steg til å kunne scrappe kort er å få litt inspirasjon og ikke minst ha en viss formening om hvilke kort man vil lage. Under finner du første bilde  for fremgangsmåten og hvilke blader vi bruker.

Et Trykk er det beste bladet som er på markede, for de viser veldig ofte fremgangsmåten, og ikke minst har målene på kortene man vil lage.

Her er min kjære i full gang med å finne noen han kunne tenke seg å lage.. Han er en tålmodig sjæl, og graver og spør om det han lurer på. Heldigvis er han i byggebransjen, så jeg slipper å forklarer han målbegrepene.

Jeg må si jeg ble ganske imponert over min kjære, for han ble oppriktig intresert i det han leser, og det var vanskelig å få kontakt med han. han var helt inne i teknikker, og beskrivelser.

Kjempe ivrig er han, nesten så jeg må stagge han litt, det er viktig å først finne ut hva man vil bruke, slik at man slipper å ha bordet fult av distraherende ting, spesielt når man er helt ny, og fort kan bli hemmet av frustrasjon, fordi man ikke klarer å samle seg om en ide.

Dagen i dag går i å bla igjennom x antall blader å lærer litt om forskjellige teknikker, før vi i morgen skal prøve oss litt frem med forskjellige hjelpemidler.

Må si at jeg ser virkelig frem til det, da min kjære har vist seg som en eksemplarisk god elev, som virkelig viser iver og glede over sin frues hobby.. Du skal se det at jeg blir nødt til å bygge ut hobby rommet, slik at vi begge får plass.

Ha en glad dag videre

Min kjære han åpner øynene når noen kommer inn på soverrommet når han sover, og han snakker til deg som han skulle være våken, så hvis du ikke kjenner han veldig godt blir du lurt til å tro han er våken.

Min bror og min kjære er barndomskompiser, og har fått høre en del morsome historier da.. Min bror skulle opp på fjellet og hadde lyst til å ha med seg Varg, hunden til min kjære. Han dro til min kjære og fikk vite at han lå å sov, han banket på soveromsdøren og min kjære satte seg opp i sengen, så ble de enige om at min bror kunne låne Varg.

Noen timer senere våknet min kjære å skjønte ingenting da han ikke fant hunden hjemme, han lette høyt og lav, men ingen hund(dette var før tiden til mobil var allmenseie, og den tiden, en mobil veide 10 kg) Han lette ute, ringte hjem til alle han kjente om de hadde sett varg, hans mor kom hjem, og hun ante ikke noe hun heller, så de dro ut for å lete.. Mange mange timer senere kom min bror med Varg, og holdt på å le seg skakk da han fikk vite om leteaksjonen.

Vel jeg har hatt mange artige samtaler med min kjære selv gjennom tidene, da jeg merket dette fenomenet Vel siste på denne listen er her en kveld vi gikk å la oss, og jeg var litt lei av å våkne av snorkingen hans, ja han snorker, han kan holde symphani orkester, for han har mange forskjellige toneleier.

Så jeg foreslo for han at før han sovnet kunne han messe for seg selv, skal ikke snork, skal ikke snork, skal ikke snork.. Jeg sovnet og hadde et lite håp om at det skulle virke.. hehe

Men hvem våknet ikke av noen som lå å mumlet skal ikke snork, skal ikke snork, skal…ikke… snork.. Så heretter blir det vel til at jeg må vekke han for å si, kjære kan du være så snille å ikke snakke, jeg prøver å sove.

Ja sånn går nu dagan.. vil bare minne på at om en liten uke, starter miniserien, Hvordan min kjære takler å holde seg i ro i en mnd.

Ha ei fin uke ♥

Jeg hadde ingen god start på det nye året, ny medisin som slo meg litt ut å greier, men i går fikk vi en slik gledelig nyhet om min kjære, så jeg tenkte jeg skulle lagen en liten miniserie. Hvordan min kjære takler å være i ro en hel mnd.. Mohaaa

Han har spurt så fint om å få lære litt scrapping, så jeg er ikke vanskligere en at selvsagt kjære, kan jeg lære deg det.

Så fra å med den 15 januar, vil det komme daglige poster om min kjære, å jeg må bare si at jeg gleder meg stort, for særlig tålmodig er han ikke, når sødagene kommer, klatrer han nesten oppetter tapeten i ren kjedsomhet, selvsagt er det mye husarbeid å ta fatt på, men jeg har lært av erfaring at det nevner jeg ikke. Hans hoppy er å gnikke, gnu, og pusse opp, og da vi endelig var ferdig(jeg tar meg den frihet å skrive vi, for det om jeg ikke er aktiv i selve jobben) så ble han en smule deprimert, til på med listingen(som han hater) var unna gjort.. Han har startet med å snakke om å male om stuen, jeg bare later som jeg ikke klarer å bli enige med han om farven, for da kan han jo tro at vi er på planleggings fase, men sannheten er at jeg har ingen planer om noe maling eller noen form for oppussing det nærmeste året.

Vel dere får kose dere så lenge til mitt fantastiske prosjekt starter.

Hva er den egentlige grunnen til å vidreføre en tilsynsak, når de ikke kom videre med den først som gjalt antibiotikabruk. Er den eneste grunnen at MEpasienter søkte om midler for medisinbruk og behandling?

Jeg vet ikke og det er derfor jeg skulle ønske at jeg kunne ha vært en flue på veggen, for det er helt klart at noen har et horn i siden til LHK, og de har makt.

Vanligvis når ikke noe blir funnet av helsetilsynet, blir det sagt i fra at saken legges død og ikke noe straffbart er funnet. Men denne gangen er det ikke blitt offentligjort av helsetilsynet at tilsynssaken er over og at de starter en ny en, med begrunnelse -sitat

Fylkesmannen i Oslo og Akershus har mottatt flere saker der pasienter søker om særfradrag for store sykdomsutgifter jf. skattelovens $ 6-83 med forskrifter, som de har pådradd seg under utredning og behandling av ME/CFS ved Lillestrøm helseklinikk.

Så det er egentlig penger det står om!? Nå føler jeg meg egentlig veldig lurt. Helsetilsynet slengte på .-sitat

I tillegg har vi mottatt bekymringsmeldinger som gjelder klinikkens virksomhet.»

Den var tynn, de fant ikke noe galt med antibiotikabruken, så da måtte de hoste opp at noen var bekymret.. Hva var de bekymra over, kan umulig være pasientene, for staten har da nevneverdig brydd seg drøyten om ME pasienter inntil haukeland kom med sin forskning, å denne tilsynssaken kom før det.

Nei nå synes jeg nok er nok, og at Helsetilsynet tar sitt ansvar å rydder opp i dette de har stelt i stand, nå kan de vise at de faktisk bryr seg om denne pasient gruppen, og ikke stikke kjepper i julene på de som faktisk prøver å hjelpe MEpasienter.

Bloggposten til pasientforabloggen om hele saken

Fra han var en neve stor har han elsket gravemaskiner, sykebiler, lastebiler, politibiler, brannbiler, ja listen er utrolig lang, å han gjør ingen forskjell, om du er søppeltømmer eller politimann.. Det han liker best er hvis han kan få snakke med dem som styrer slike doninger, fordi for ham er de noen helter, noen som han virkelig ser opp til.

Om de ikke snakker med han, men vinker, er han i himmelen, og han nesten flyr bortover i pur glede. Jeg husker ikke når tid det begynte med at han satt klistret i vinduet på onsdags morgen kl 0610 for å vinke til de som kom for å tømme søplet vårt, men det er bra lenge siden.

Det er spesielt en som alltid ser etter lillingen, og han- forguder min sønn, han er snill han. Så da vi snakket om julegaver og at nissen gav til barn som var snille, så kom det spontant fra lillingen vår, at han snille som tømte søppla vår måtte vi gi julegave, var vi ikke vanskelig å be.

Høydepunktet var her i høst da lillingen fikk en gave av dem, en lekesøppelspann, det tok tid før han landet igjen etter det, vi fikk han nesten ikke i tale, vår lilling som lider av munndiare, ble stum.

I samme periode holdt de på å skifte rør i gaten hvor barnehagen hans ligger, han var på fornavn på hver enkelt, og hadde lange samtaler med de da det var ute tid. Vår lilling hadde ikke tid til lek, for han skulle snakke med heltene sine, og de tok seg tid til å snakke med han å. Tror det må være hans beste tid noen sinne, han snakket om dem ustanselig.

Vel i morgen er dagen kommet til at våre kjære renevasjonsarbeidere skal få gave og julekort fra vår lilling, og han er så spendt at jeg tviler på om han får sove med det første.

Jeg må jo medgi at jeg blir litt rørt av lillingen, for han er like gira på å gi gaver som å få, og han er en reser på å holde på hemmeligheter, han og jeg har storkosa oss når vi har pakket inn gaver til de andre i familien, jeg var redd for at han skulle fortelle storesøster hva hun skulle få, men hans munne er lukket med syv segl.

God jul alle sammen, og takk for det gamle..

Du undrer deg nok på hvorfor, men det skal jeg fortelle deg.Før jeg ble syk, tok jeg helsen som en selvfølge, og hvorfor skulle jeg ikke det. Jeg klarte fint å ha flere tanker i hode samtidig, og mange baller i luften var ikke noe problem.

La meg ikke ned om jeg var litt tung i hode, eller var litt forkjølet, det var bare for pyser.

Før jeg ble så syk var det lille jeg hadde av erfaringer med helsevesenet veldig posetivt, vel ja bortsett fra en fødsel, men det var jo uten for min kontroll.

Før jeg ble syk var jeg sikker på at jeg ville bli tatt godt vare på av helsevesenet om jeg skulle ble syk, desto større var sjokket da jeg merket meg at de ikke ville ta i meg eller mine problemer, jeg har jo skjønt i etterkant hvorfor. Spesielt etter at jeg leste boken De Bortgjemte Av Jørgen Jelstad.

Leger/ sykehus skulle ikke behandle ME syke for det ville bare forsterke den sykes tro på at ME var en fysisk sykdom. Pasienten skulle jattes med og snarest mulig eskorteres ut av legekontoret.

Legen mente jeg kunne ha ME fordi det passet inn med symptomene jeg hadde, og anbefalte at hun sendte en hennvisning til Frihamsenteret, og Bjarte Stubhaug, jeg ante ikke hva ME var for noe, eller var ikke særlig kjent i ME miljøet. Det lille jeg visste om ME fikk meg til å steile, det var definitivt ikke en sykdom som jeg ville ha, så jeg var ville til hva som helst bare for å få bekreftet at jeg ikke hadde det.

Da jeg kom til Frihamnsenteret ble jeg virkelig slått over hvor rart at han hadde kontor på toppen og ingen heis, hvis han mest hadde pasienter med ME, man kan vel trygt si at man var ganske utslått når man kom opp til kontoret.

Det første han spurte meg om da jeg kom var hvorfor jeg var blit henvist til han, så jeg måtte jo si som sant var at Legen min trodde jeg hadde ME.

Responsen var om jeg følte det var viktig å ha en ME diagnose. Jeg må innrømme at jeg ble paff, hva var dette for en fremtoning, jeg ville da vel ikke ha ME, hvem vil vel det.

Etter en lang dialog fra hans siden om hvordan han jobber med ME syke spør han meg :- Hva ville du ha gjort om huset ditt brenner og barna dine er inne i det?

Redde dem sa jeg hvem ville vel ikke det.

Han smilte triumferende, ja, se det ja.

Du klarer å mobilisere når du må, derfor er det viktig å ikke ligge på sofan fordi du er litt trøtt, tren og vær i aktivitet hele tiden, må du ha pauser så bare 5 min.

Han lærte meg en avspenningsøvelser og ble sendt på dør med to resepter, en antideresiva Tolvon 30 mg og en sovemedisin Melatonin. Uten noen form for oppføgning, skulle jeg begynne på ganske sterke medisiner, det måtte jo bare gå galt.

Tok dem i to dager, og følte meg sammenhengende full i to dager, det er noe av det jævligste jeg har vært bortig.  Min fastlege ble ganske sjokket over dette og vi ble enige om å kaste medisinene, og heller prøve noe annet, hva var vi ikke helt sikre på før min oppgitthet og sinne tok overhånd og jeg sendte en mail til Dr Nyland på Haukeland.

Han var ikke overrasket over hva jeg fortalte, og selvsagt skulle jeg få komme til han. Jeg var bare så overlykkelig og ikke minst overrasket, fordi han hadde tatt seg bryet med å leite meg opp på gulesider, siden jeg bare hadde lagt med navnet mitt i mailen og ikke noen tlf nr.

Min time hos Dr Nyland skulle vise deg å ikke bli lett å gjennomføre. Haukeland hadde akkurat innført et nytt datasystem som gjor at min lege måtte sende en hennvisning, min lege var ikke sauere en at hun sendte den samme dag som jeg snakket med henne om dette. Ukene gikk å jeg hørte ingenting, jeg begynte å bli lett urolig, men slo meg til ro med at Dr Nyland var travelt opptatt både med å lage nye retningslinjer med en del andre leger til nav, og rettsaken om vaksineforsøket.

Etter nesten en mnd så dumpet det et brev fra Haukeland og jeg kjente hjerte gjor et byks av ren glede, men det skulle snart snu til ren fortvilese. Jeg hadde fått avslag, med begrunnelse at nevrologisk avdeling ikke tok inn nye ME pasienter da de ikke hadde kapasitet. Signert Sjef for nevroavdelingen.

Jeg sendte ny mail til Dr Nyland og det viste seg at han hadde aldri fått noen hennvisning fra min lege, enda konvolutt og brev var merket med Dr Nylands navn. Da gikk det opp for meg for en kamp det var i legemiljøet når det kom til ME.

Jeg fikk time og den følesen jeg fikk da jeg møtte Dr Nyland kan nesten ikke beskrives. Det var ingen heving av øyebryn, ingen mistrohet eller bortforklaringer av mine symptomer, ingen det er bare en følese av utmattelse, den er ikke reell.

Jeg hadde tatt med meg blodprøve svarene mine, og lurte selvsagt på om jeg hadde vært på sykehuset og fått undersøkt nærmere det som var for høyt og lavt av verdier. For det var vanlig prosedyre på Haukeland. Nei måtte jeg medgi, fordi henvisningene mine var blitt avslått med begrunnelse at jeg hadde ME, og det var svært lite sannsylig at det feilte meg noe alvorlig.

Dr Nyland ble ikke overrasket, men oppgitt. Han skulle skrive i epikrisen min at jeg måtte bli undersøkt nærmere, og det hjalp.

Jeg kom inn på sykehus omsider og følte vel at jeg ble tatt på alvor på sett å vis.

Men.. Jeg klarer ikke la vær å undre meg om de i det hele tatt har gjort noe, for jeg har ikke sett prøvesvarene mine, og legen min fikk beskjed på telefonen at alt var bra, etter mange purringer.

Jeg har svelgt slangen et par ganger, men ikke så mye funn bare “litt betent,” hva nå en det skal bety.

Hva gjør en når en blir syk, og ingen hjelp finnes? Jo da lærer en seg å leve med det, at det ikke er like enkelt til enhver tid det skal jeg være den første til å underskrive. Spesielt når en må forsvare seg hele tiden. Krefter en egentlig ikke har, eller som en kunne ha brukt på noe mer koselig går i å forsvare seg fordi man er langtidssyk. Media med regjering i spissen som forteller på en fin innpakket måte at man er noen latsabber, som igjen gir næring til synsere om at det er greit å mobbe de som er uføre eller langtidssyke.

Sitater- Jammen du kan jo prate i telefonen, da må du jo kan jobbe på et kontor, eller som telefonselger.

- Noen er nok mer svake i psyken og tåler stress og påkjenninger mindre..

-Ja alle klan nok bli litt sliten i blandt, du må jo bare tenke posetivt.

-Du må lærer deg til å ikke kjenne etter på plagene dine.

-Du ser jo ikke syk ut, hva sa du det het det du feiler, ME er ikke det det samme som CFS, jammen det står jo på nettet at det er psykisk, og at LP kurerer det, har du ikke prøvd det? Hvorfor ikkem vil du ikke bli frisk.

-Kronikk av Live Landemark og Egil Fors du velger selv om du vil bli ufør

Jeg er ganske sikkier på at listen kunne ha vært enda lenger om jeg hadde skrevet ned hvergang uvitenheten har fått råde.

Det jeg synes er verst med ME er at formen svinger så veldig, spesielt i utbrytningsfaser, det er lenge siden jeg har kunnet planlegge noe, og det er svært sjelden jeg kan gå i butikken, å det er ikke fordi jeg sitter her hjemme å gruer meg til nedturen i etterkant fordi jeg har brukt for mye energi. Nei fordi jeg rett å slett ikke har den energi som skal til.

For ikke så lenge siden var jeg på et mestringskurs i regi av SUS(stavanger underversitetssykehus) Der fikk vi beskjed om at det var viktig at vi ikke la oss på sofan når vi ble dårlig slik at barna så det, for da kunne de bli smittet, jeg spurte hva legen mente, da sa hun at forskning viser at barn som har uføre foreldre som ligger mye på sofan for barna til å velge å bli ufør.

Å det var veldig viktig å ikke bruke tid på symptomer, og heller gjøre ting for det, som å gå på butikken, og andre ting som krever en del energi.

Nesten hele kurset var tillegne at man må tenke posetivt, og at kognetivt terapi var veien å gå. Lite teknikker på hvordan mestre selve sykdommen.

Hun som skulle ha sorgbiten, åpnet med å fortelle at hun visste hvordan vi hadde det, fordi da hun skulle skifte fastlege, hadde hun merket seg at hun fikk mange mørketanker rundt det å skulle gå til sin første lege time. Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke helt forstod den sammeligningen. For jeg hadde ingen problemer med å gå til ukjente leger før jeg ble ME syk, men etter å ha blitt krenket en del, så er det ikke akkurat en situasjon jeg liker, men jeg sitter ikke å gruer meg i forkant. Dessuten er det da ikke så ofte jeg er hos fremmede leger på sykehuset.

Jeg vil samtidig berømme de leger som har behandlet og hjulpet ME pasienter enda de får gjennom gå i legemiljøet. Det ligger styrke bak det å gå i mot strømmen.

I seg selv er det å få ME ganske tøft, men vi får samtidig en ekstra belastning fordi vi må kjempe mot uvitenhet.

Jeg er ganske overbevist om at hadde jeg blitt møtt på en annen måte tidlig i sykdomsforløpet og fått en del hjelpe midler, uten å måtte kjempe for det med nebb og klør, hadde nok min funkjsonsnivå vært helt annerledes i dag.

Jeg mener at så lenge Leger automatisk får respekt og autoritet, har de et veldig stor ansvar, og noe i det ligger det i hvordan de kommuniserer og formidler kunnskap, ikke synsing.

Tilslutt vil jeg bare tilføye, at for bare noen få år siden, da vi ikke vistte hva MS var, ble kvinner med denne sykdommen kalt for hysteriske kvinnfolk. Litt av det vi nå ser ang ME at det bare er hysteri og en epedimi, eller en motesykdom.