Tasta Wars.

Hvis det er en ting som av å til er veldig positivt med å ha ME er at sansene våre er forsterket, fine opplevelser blir enormt fint, og gir deg slik glede at hele kroppen din reagerer, gås hud, gledes hulker, fordi noe blir så sterkt at du greier ikke holde tilbake.

I helgen hadde jeg en slik opplevelse, for jeg var på noe som heter Stavanger Open, det skjer hvert år i November, og da samler alle korpsene seg i regionen vår Rogaland og har ikke bare musikk fremføring men de lager et show med et tema. Nesten litt som da jeg gikk på ballett og vi hadde juleavslutning med nøtteknekkeren og andre temaer.

Korpset til min sønn Tasta skolekorps skulle i år ha tema Star Wars, og jeg sier bare omg, jeg satt der i rullestolen min, og måtte bite meg hardt i leppen for at jeg ikke skulle overdøve musikken med mine hulk.  Jeg satt perfekt plassert for å kunne se min skjønne sønn spille, i slagverket akkurat som hans mor gjorde i sin ungdom.

 

 

 

 

 

Ha en strålende da, klemmm Jojjan

Advertisements
Publisert i Følelser, Glede, Livet, ME, stolt | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Har du fyr…

Kjære min elskede mann, huske du tilbake i 2005 og vi ble gift? Æ skulle holde en tale til dæ, tror det må ha vært den korteste talen i historien, det ble før tøft for mæ, og det eneste jeg klarte å si, – at endelig e æ kommet hjem.

Fra min noe så rotløse tilværelse, og en følelse av å aldri høre til, så var det å komme under dine vinger, det jeg trengte for å blomstre og tørre å være meg, hele meg, på både godt og vondt.

Din kjærlighet og urokkelig tro på meg, uansett de skjær vi har hatt i sjøen, så har vår kjærlighet overlevd alt. Skjærene har styrket, utviklet og lært oss å sette større pris på hverandre.

Jeg er så utrolig takknemlig for at våre veier bestemte seg for å forenes på denne nydelige reisen vi har hatt og fremdeles vil ha.

Æ elska dæ fra dypet av mitt hjerte, denne sangen e til dæ skatten min. Hver gang æ rote mæ bort og føle meg helt lost, så lose du mæ trygt i havn.

 

Publisert i Følelser, Glede, kjærlighet, Livet | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Jo jo, men Jul blir det jo uansett..

Av å til synes jeg det er så kleint at noen sier det, selvfølgelig spiller det jo en rolle i hvilken sammenheng. Hvis vi ser på den sammenhengen jeg vil ta opp er det ganske overfladisk og veldig lite empatisk å si dette. For alle vet jo at julen kommer uansett hvordan vi vrir og vrenger på det. Det er jo ikke her skoen trykker.

Når du har en kronisk sykdom uansett hvilken og du for hvert år klarer å gjøre mindre og mindre. Minnene dine dukker opp på facebook, av gode fine minner, pepperkake landsby, latter, mel på nesen og fult kaos i stuen av julepynt, gaver som skal pakkes inn og sendes til de som bor lang borte, men allikevel er i tankene dine.

Alle de faste tradisjonene dine, som gir deg julefølelse, og som skaper hygge i en mørketid. Jeg har alltid syntes at November og Desember er så koselig, fordi vi er mer sammen, vi tenner lys og gjør det lunt inne i hjemmet vårt. Det er en stresset tid, men ikke med minus fortegn bak.

Jeg vil så gjerne ta frem kake formene, rulle ut pepperkaker og kakemenn, formane  strengt til mine barn, ikke spis for mye deig nå, for da får du bare vondt i magen. Jeg aner ikke hvorfor jeg sier det, for jeg har aldri fått vondt i magen av å spise deig, lurer på om det er blitt en tradisjon, som blir videreført fra mødre til mødre fra langt tilbake i en svunnen tid.

I år er første året jeg ikke skal ut å gå i butikker for å se etter julegaver, fundere, kjenne på og tenke etter hva er det akkurat den personen liker så godt. Jeg har ikke laget julekort, jeg er til å med redd for at jeg ikke engang kan kjøpe ferdige julekort, for jeg har ikke overskudd til å skrive dem. Vel et skal skrives, og det er til en venninne jeg bare hører fra til jul, hun har aldri glemt meg… Hun begynte å skrive kort til meg, fra den dagen jeg flyttet til Stavanger som nå snart er 24 år siden.

Jeg føler jeg går glipp av den magien som ligger i å bygge opp forventninger, gjemme bort gaver, ha hemmeligheter og tiske og viske i krokene. Jeg elsker å lage noen «fante gaver» tulle gaver om du vil, lure  litt med innpakningen og gi skikkelige overraskelser. I år prøver jeg å trøste meg med at jeg er iallefall i livet og kan ta til en viss grad del i julefeiringen. Jeg får være sammen med minesine og burde i grunnen være veldig  takknemlig for det.

Men jeg klarer ikke være takknemlig for at jeg kan puste men ikke gjøre noe, spesielt når de som sitter med makten og kan gjøre noe for slike som oss, vi som bli bortgjemt, vi som ikke får forskningsmidler til vår sykdom. Samtidig som disse statsoverhodene ikke bare i Norge men i USA gir skattekutt til de aller rikeste, så ligger vi da her, bortgjemt, ute av syne og ute av sinn, avspist med smuler. Hvis det skattet kutte hadde gått til forskning, hadde det vært håp om at jeg og mine medpasienter ikke måtte år ut og år inn, får mindre og mindre kapasitet til å dal i livet rundt oss. Det jeg mener med det er at det ville forsket så mye mer at før vi visste ordet av det ville fremskrittet ha vært betydelig. For bare se hva de har klart med sine små summer til forskning, og hvem er det som klarer å samle inn penger til forskning, jo det er pasientene.

Så neste gang du hører noen snakker om savn om det å ikke kan være med på juleforberedelser, eller hvilken som helst forberedelse, konfirmasjon, bursdag, ja det er bare fantasien som stopper deg her. Tenk deg om, vis  empati, ta deg tid til å prøve å sette deg inn i hvordan det må føles for den som føler at de er blitt usynlig, og at deres følelser bare er et I landsproblem.

Det er ikke lett for den syke å må forholde seg til en helt ny hverdag, ei heller klare å la vær å bruke mer en de 20% h#n har, det er så utrolig lett å bare gjøre litt til, overse det kroppen gir av signaler, mobilisere. For vi vil jo så gjerne høre til, være med, ikke sitte på side linjen å se på. For der på sidelinjen er en fryktelig ensom plass.

 

Publisert i Følelser, forandring, forsoning, Hverdag, Livet, ME, Normalt, sorg. | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Unrest.

Jeg skal snart gjøre meg klar for Kino, jeg skal se unrest som er laget av Jennifer Brea. Hun var i full gang med sin utdannelse som Phd ved Harvard da hun ble syk, sengeliggende og etter hvert å med med mye smerter. Hun blir så dårlig at hun må for det meste ligge i et mørkt rom og mannen hennes måtte prate stille til henne. Hun trodde hun var alene med denne sykdommen som hadde tatt i fra henne livet sitt. I sin søken på nett fant hun ut at det lå mange rundt omkring i verden med akkurat samme sykdom som henne selv. Uten noen hjelp fra helsevesenet.  Dette var noe hun ville gjøre noe med, hun ville sette søkelyset på alle de millionene av mennesker som er savnet, ikke fordi de er døde, men fordi de ikke lengre kan ta del i livet. Hun ville nå ut til forskere og de som bevilger penger til forskning, at hei se på denne pasient gruppen som i for mange år har blitt neglisjert.

Etter 10 uker på Itunes ligger den fremdeles på topp over dokumentarer.

her kan dere se unrest 

For en tøff dokumentar, jeg har nesten ikke ord. Mens jeg satt der i salen å så på, trillet tårene ved mange anledninger, jeg kjente meg så godt igjen. Jeg har tatt kalkulert risiko ved å dra på scrappetreff, hyttetur og besøk til gode venninner som bor langt borte. Jeg vet at i ettertid har jeg alltid fått en kræsj, som gjør meg sengeliggende, i det siste har det tatt utrolig lang tid å hente seg inn, ikke 1 uke eller to, men måneder. Vi har 20 % energi til aktivitet, å det matte stykke går ikke oppe ikke engang for meg som ikke er så god i matte, om du skal reise, være i aktivitet over dager, langt over det du vanligvis er.

Det jeg tenker på nå er, –  om den neste kalkulerte kræsjen er den som utløser en enda verre tilstand enn der jeg er nå, for ja du kan bli ganske så mye verre en du kan forestille deg, eller vil ta til deg. Det er for grusomt å tenke på.

Etter filmen var vist holdt Professor Kristian Sommerfelt et kort foredrag og tok i mot noen spørsmål, – Kan noen klone den mannen. Hvor heldig er ikke de barna som får han til lege hvis de blir syke. Jeg ble så rørt over hva han sa, hans oppriktige måte å fortelle oss alle som satt der, ME er en reel sykdom, ikke bare noe du innbiller deg. Å hvor bra hadde det ikke vært om LP hjalp sa han, ingen bivirkninger over tid, gjort på en 3 dagers og så rett ut i det vanlige liv, en fin . Eller kognitiv terapi, det gjør ingen pasienter friske uansett hvilken sykdom de har, om det er Kreft, MS, ME eller andre sykdommer, men det jeg ser som lege, er at ME pasienter bruker kognitiv terapi på seg selv, de er en utrolig positiv pasient gruppe, så for å virkelig få vite hvordan det egentlig står til med dem må du lære deg å stille de rette spørsmålene. Mange som har vært syk overtid blir så vant med sin dårlige helse at de ikke lenger er klar over hvor syke de er.

I filmen fikk du se Jennifer fikk beskjed av sin lege at de som har hatt sykdommen lengre en 5 år, tvilsomt ble bedre. Jeg kjente  at hjerte sank ned i magen, neste år har jeg vært syk i 10 år. Så da spørsmålsrunden kom, måtte jeg spørre om akkurat det, med skjelven røst og godt undertrykt gråt, klarte jeg å spørre, er det sånn at hvis du har vært syk i mer en 5 år, er sjansen minimal for å bli frisk. jeg fikk et langt svar tilbake.

Det jeg kan si, er at egentlig finnes det noe ikke noe godt svare på det, for forskning så langt har ikke tatt for seg denne delen. Jeg som barnelege har opplevd  at noen barn har plutselig blitt friske etter en tid, men de kan ikke trene slik som før, noe er mistet. Det fine med slike tilfriskninger  av seg selv, er at da kan vi finne et svar. For du ser ikke at de med MS eller kreft kan bli friske av seg selv.

I samme åndedrag sier han mange av dere har sikkert opplevd små spasmer i kroppen, som at du mister blyanten du holder, eller at armen sprettet rett ut, eller foten. Det viser at det kommer fra hjernen. Det er mye vi vet, men det er så mye mer vi må finne ut av, men det går fremover.

Jeg har hatt mye av det, men jeg har på en måte uten å finne det rette orde kalt det leamus, for ufrivillige rykninger i muskler, som jeg overhode ikke har kontroll på. Alle har sikkert hatt leamus i øynene, jeg kan love deg at når du får det i større muskel grupper en opplevelsen ganske annerledes.

Da vi kom oss ut av kinoen, klarer jeg ikke lengre å holde gråten inne, tårene bare flommer over, både av filmen men og denne fantastiske Professorene som gir oss så mye håp, og i det håpet ligger det ro, ro fra den psykosomatiske siden sin krig mot en pasientgruppe og diagnose betegnelsene ME eller CFS.

I så mange mange år har jeg sagt at dette nye året, det må da bli vårt, i år er det året det skal snu, den psykosomatiske siden må  endelig vike for gullstandard forskningen til forskere som forsker på det biomedisinske.

Dette har jeg sagt siden 2010, da jeg startet å gå på Lillestrøm Klinikken. Spesielt  etter at Jørgen Jelstad gav ut boken ,- De bortgjemte som kom i 2011. Allikevel føler jeg har vi har stått fast i en tautrekking strid som aldri tar slutt.

Jeg hvisker stille så de må lytte, slutt nå, dere kan enda trekke dere tilbake med noe av æren i behold. Alle dere som mener at ME ikke er en sykdom,- det er bare pasienter som søker oppmerksomhet og det må de ikke bli gitt, fordi da opprettholdes troen til den syke at den er syk. Å det vet vi jo at de ikke er, de bare har ikke skjønt det helt enda.

 Det er en liten filmsnutt fra youtube  jeg vil at den psykosomatiske siden skal se.

 

 

 

Klemm jojjan

Publisert i Aksept, Følelser, forandring, Fornektelse, ME, sannhet, sorg. | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Utenforskap…..

….det er som i et mareritt fra barneskolen, jeg står på utsiden og vil så gjerne være med på leken. Jeg har ingen mulighet til å delta i det som skjer på utsiden, eller som da jeg var syk og ikke kunne gjøre noe annet en å se på ungene som lekte på lekeplassen.

Jeg kunne sitte i times vis med ansiktet lent mot den kalde ruten, det ble en slags lindring mot den høye feberen.

 Jeg får en del meldinger iløpet av dagen, fra Feel – Maxisandnes – kitchn-arkvenn –  flp har helt glemt ut hva det er – skoda som igjen vil selge meg ny bil, har prøvd å fortelle dem at jeg ikke har lappen. Lindex, ikea, cubus, kappahl. De gjør alt for at jeg ikke skal glemme dem, for nå er det lenge siden jeg har vært å handlet hos dem.

Ensomhet.

Heldigvis har jeg en liten klan med gode venner som tør å høre på meg når jeg er på mitt dårligste, jeg hadde aldri overlevd uten deres omtanke og kjærlighet. Å i det siste har det dukket opp fine medlingen på PM fra venner som varmer. De prøver ikke fikse meg eller si at snart blir det bra igjen… de bare lytter og gir meg varme klemmer og gode tanker. ME er ikke som en influensa som går over etter et par uker, ME er en sykdom som angriper immunsystemet så hardt at den sliter med å gjøre jobben sin. Jo sykere du blir, jo mindre gjør immunsystemet det den skal. Det verste denne gangen da MEen angrep meg hardt, var at jeg kunne ikke mediterte, min trøst, min mulighet til lindring ble tatt fra meg.  Jeg ble så mye mer dårlig av å meditere, konsentrere, bruke det kognetive, det er skremmende. For det har jeg aldri sett for meg, at jeg kunne bli så dårlig at jeg ikke kunne finne lindring. Tankene mine går til de som er av de sykeste, uten noen for for lindring.

 Når ungene og mannen er på skole og jobb, savner jeg dem sykt mye, og når de kommer hjem klarer jeg ikke være i samme rom pga støyen…. et paradoks. Hvis formen tillater det bruker jeg å ha døren til soverommet på klem slik at jeg kan høre de snakke og le, for da er jeg litt med i fellesskapet.

 

I det siste har det dukket opp nye ting med kroppen min, musklene i bena mine er som aspeløv, til å med uten at jeg har belastet dem. Hva er det som skjer ?

Er det så farlig da å få melkesyre, det går jo bort av seg selv jo, ikke hvis kroppen din ikke klarer å transportere det bort, jo mer melkesyre jo mindre vil musklene dine arbeide. Å når en ME syk kan få melkesyre av å stå opp fra sengen, sofaen. All belastning av muskler gir melkesyre. Holde en telefon, kniv og gaffel. Hvem husker ikke når de måtte springe for å nå bussen, hvor smertefullt det kunne være, eller idrettsdagen på skolen , hvor sliten du var. Slik er dagens gjøremål for en ME syk. Alle de små dagligdagse tingene, som å pusse tennene, jeg får ofte krampe i fingrene av å holde tannkosten.

Jeg savner å være voksen, ikke at jeg er blitt et barn, men å ha et voksenliv utenfor disse 4 veggene, få nye impulser, gå på kafe, ta en pils ute på byen, ha en samtale om hva som skjer ute i verden. Nå når jeg prøver å engasjerer meg blir det til grøt i hode mitt. Jeg savner å slippe å forholde meg til all begrensningene, alt jeg må huske på å ikke gjøre, prøve å finne nye og mindre belastende måter å gjøre ting på.

Det å være ufør og syk gjør noe med deg imøte med andre mennesker, bare 1 gang har jeg opplevd å ikke blitt dømt og avvist eller at motparten blir til en østers. Det sitter som spikret fast i meg…. En som anerkjente meg for den jeg er, et medmenneske. Ikke dømte meg for hvor jeg fikk min lønningsjekk fra. Tenk etter, når du er i dialog med noe, rangerer du dem etter hva slags jobb de har, status i det sosiale livet. Har de mye penger, flott hus, bil, hytte eller andre goder. Eller behandler du dem utifra hvem de er som medmenneske.

Jeg klarer mindre en før, og nå har jeg fått rullestol å, jeg har en 4 hjuling slik du ser gamle folk i, og før følte jeg ikke på skammen med å kjøre den, fordi jeg trengte den for å få litt frihet. Men jeg kjenner på skammen med å bruke rullestol, og det er ikke fordi jeg har noen som helst fordom mot de som bruker den , men fordi jeg kan gå, men musklene bærer meg ikke så langt. Jeg har fått mange lange blikk når jeg har reist meg opp og gått et par steg.

 Jeg husker alle drømmene mine, jeg drømmer enda, de har bare endret seg en smule. En dag uten smerter, en god natt søvn, en hel dag oppe uten å bli dårlig. Spise mat uten å bli kvalm. Gå tur i fjellet og nyte naturen. Ta en spontan tur ut på kafe med gode venner. Hjelpe til med lekser, gå på skole selv.

Klemm jojjan.

 

 

Publisert i Følelser, forandring, Hverdag, Livet, ME, SKAM, sorg. | Merket med , , , , | 2 kommentarer

Gamle Tankemønster….

Kan du huske å ha støtt på gamle venner fra barneskolen eller ungdomsskolen, og de dømmer deg for hvordan du var som et barn og ungdom. Som om at de er den eneste som har utviklet seg ?

Eller din rolle i familien, hvis du er minst, så vil du aldri bli voksen i deres øyne. Du vil bli dømt for hvordan du var som opprørsk tenåring.

Å bli dømt for noe jeg var for 30/20 eller 10 år siden er ikke rettferdig.

Eller de som strekker ut en hånd hvis de kan sole seg i glansen, – se hvor flott menneske jeg er som hjelper de som sliter. Som utenfor spotlighten ikke gjør noe, blir stille.

Uansett hvilken kronisk sykdom du har ,hvor det ikke finnes en kur, er en ensom plass, det stilles spørsmål om du virkelig er så syk som du påstår, hvorfor du ikke prøver alt fra å spise grønnsåpe til å gå med stener i BH, for det har jeg hørt fra tanten til naboen til eksen min å det skal  virkelig hjelpe, helt sant. Det kan jo ikke skade. Dessuten så leser jeg i avisen fra en professor  at de med ME gjør sin egen sykdom, de har ikke lyst til å bli frisk, de trives på sofaen med netflix, cola og masse snop. De er bare ute etter oppmerksomhet, og det må vi for gudskyld ikke gi dem for da opprettholder vi deres tro på  at de er syk !!

Jeg vet det kan være vanskelig å forholde seg til alvorlig syke mennesker, i en travel hverdag, hvor du så vidt får dagen til å gå rundt, hvorfor da bruke den siste rest av en kveld på noe som er vanskelig å forholde seg til.  Føle på noe så ubehagelig, og hvor dine råd ikke blir tatt til etterretning.

Jeg har ikke behov for at noen skal fikse meg, bare behandle meg som før, så lenge leger eller forskere ikke vet hundre prosent hva ME er eller hvordan kurere, tror jeg neppe du klarer det. Bare behandle meg som et medmenneske.

Jeg skal fortelle deg en hemmelighet, hvem som helst kan få en alvorlig sykdom, og jeg skal fortelle deg enda en til hemmelighet, du blir den samme som før, bare syk. Du har de samme behov for venner, omtanke og empati.

Før jeg ble syk hadde jeg en veldig god venninne som ble alvorlig syk, jeg tok meg tid til henne, jeg rangerte ikke henne som ikke nyttig lengre. Hun var fremdeles en kjær venn, som jeg kunne dele gode og dårlige ting med, men på hennes premisser, og hvor lenge vi kunne snakke sammen. Jeg tok det ikke personlig eller følte meg avvist.

Jeg var 35 år da jeg ble syk etter nesten 2 år med den ene infeksjonen etter den andre, jeg bet tennene sammen og gikk på jobb uansett.. Til neste år blir jeg 45 år, jeg har mistet 10 år som frisk, og ikke minst mine barn har mistet en mor som kunne blitt med på alt, eller som min eldste datter sa, du er mer tilstede nå en da du jobbet. Hun har nok et godt poeng. Jeg fanger mer opp nå når det er noe.

Jeg har en sorg i mitt hjerte og en frykt som av  å til sluker meg med hud og hår, kommer jeg noen ganger til å bli frisk ? For ikke snakke om min kjære hobby, når kan jeg jeg kose meg med den igjen, nå er jeg for dårlig.

Ikke si, hvis du trenger noe ,så gi meg beskjed, for den beskjeden vil du aldri få.  Det er skambelagt å må be om hjelp.

Klemm jojjan

Publisert i Aksept, Følelser, forandring, Hverdag, Livet, ME, sorg. | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Lost in the echo….

Jeg er bare fragmenter av meg selv, jeg føler jeg har gått i tusen knas… Jeg er så sliten av å kjempe, møte motstand, forsvare, forklare, noe som burde være en smal sak å google. Jeg er på grensen til å bare gi opp. Jeg har brukt så mye energi på noe som jeg nå innser er en tapt sak, folk vil tro hva de vil uansett.

Jeg så unrest her om dagen, mannen til jen hovedpersonen i unrest er bare helt magisk. Den varsomheten han visste henne, empatien, fikk tårene til å trille…

Det fikk meg til å savne , men kanskje det er min egen feil, siden jeg er blitt en flink pasient, som biter tennene sammen, er optimistisk, gå langt over mine grenser for de som står meg nær… Jeg er ekspert på å dekke over hvor dårlig jeg er, beina mine som skjelver, puls som fyker opp på 120 når jeg reiser meg liggende stilling. smertene som har økt, hjerteklapp når jeg går i trapper. Jeg trodde ikke det var nødvendig å fortelle hvor ille jeg hadde det til mine nærmeste, trodde nesten det var åpenlyst når du ikke klarer å dusje mer en 1 gang i uken, å det er bare i en god periode. når jeg er verre tar det lengre tid.Hvem gjør det om de ikke er alvorlig syk ?

Jeg har alltid trodd at det du gir er det du til slutt vil få igjen, men det er ikke alltid sannheten. Noen blir bare mer sulten og vil ha mer, og du selv blir usynlig.

Jeg har en veldig god venninne som sa at er du ikke i gjørma sammen med meg, prioriterer jeg deg ikke på mine gode dager, det er noe jeg skal ta med meg.

Julen nærmer seg med stormskritt, og jeg vet at i år kan jeg ikke bidra i det hele tatt, julegaver er noe min kjære tar seg av, så i år blir det begrenset med gaver, jeg har ikke hode til å tenke ut gaver. Jeg har igrunnen bare lyst til å gå i dvale å bli vekket opp igjen når det er over. Det er med sorg i hjerte at jeg har tatt denne beslutningen, jeg som elsker alt som har med jul å gjøre. Prøve å overraske min familie, finne på fantestreker, eller til min valgte familie bestisene mine.. de får noe men ikke med samme glød som vanlig.

Jeg er nummen, oppgitt, redd, sliten og lurer på om jeg endelig har nådd bunnen.

 

 

 

 

Jojjan ♥

Publisert i Følelser, forandring, Livet, ME, SKAM, sorg. | Merket med , , , , , , | 2 kommentarer

Somebody That I Used To Know….

Bildet er lastet ned fra: http://www.webpsykologen.no/artikler/er-ensomhet-a-vaere-alene-kunsten-a-takle-ensomhet/

….Er det noe en ME pasient har lært og erfart er at de blir glemt, venner vet ikke hvordan de skal forholde seg til den syke… eller forholde seg til at det kan ta måneder før du får kontakt, å det er jo ikke fordi den syke ikke vil. Men fordi de ikke kan.

Jeg har for første gang opplevd å være så syk at jeg ikke klarer å mediterer uten at jeg får pots (økning av symptomer) I liggende stilling og prøve å bruke det kognetive til å finne ro i kroppen, det å konsentrere seg over tid gjør så jeg blir sykere.

Jeg klarer ikke prate lenge i telefonen, sitter for lenge med middagsbordet, før jeg må finne i senga. Jeg er kanskje en av de heldige som fremdeles kan stå opp å spise med resten av familien. Ikke at det er noen trøst akkurat nå.

Jeg kjenner på en dyp sorg som gjør meg ekstrem hudløs og fortvilet. Jeg har lyst til å bare brøle fra dypet av mine lunger, hadde jeg bare hatt energi til det.

Akkurat nå føler jeg på en dyp ensomhet og tenker på en sang fra Linkin Park

 

 

Jeg savner å bli sett, og ikke tigge om smuler fra Helsevesenet, bli vist empati…

Det er nok ikke lett å være en pårørende, lege eller andre som må forholde seg til alvorlige syke mennesker, det som kanskje ikke blir tenkt på at den syke selv kan ikke ta pauser fra seg selv. De må forholde seg til seg selv 24/7 med lite søvn, smerter, ensomhet, redsel og håp som brister.

 

Jojjan ♥

Publisert i Følelser, Livet, ME, sorg. | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Mens jeg venter..

… på en kur..

Jeg har aldri tenkt på at jeg kanskje ikke ville ha virkning av Rituximab, jeg har bare ventet på at forskningen skulle bli ferdig og at de gode resultatene de har hatt skulle fortsette. Tanken har aldri slått meg at jeg burde forberede meg på at resultatene kunne slå ut negativt eller at jeg ikke kunne bli frisk.

Men når jeg ser at flere som har vært med på studien og noen som har tatt behandling privat ikke hadde noen effekt, er det noe jeg må ta med i beretningen, jeg har ikke lyst å forholde meg til det. Det er noe som skremmer livskiten av meg, for det er denne forskningen som er nærmest, alle andre ting de forsker på er så mange år unna.

Jeg har på strak arm tatt i mot det live har sendt min vei, fordi jeg har hele tiden hatt den mantran at det vil snu, det kommer bedre dager. Dette er bare begynnelsen, det skal ikke være slik som dette for alltid.

Når jeg har vært på tur og jeg har havnet i sengen etterpå, har jeg trøstet meg med at – om ikke lenge vil dette  bare være et kapittel i boka mi, som jeg kan se tilbake på i ettertid som en god lære i tålmodighet. Ja du leste riktig,- Tålmodighet. Når du hele tiden må lære deg å stå i det som er ubehagelig, tilbakesteg og pine, da lærer du deg å bli tålmodig, og ikke minst akseptere hva du står i. Lærer deg at det er ikke så mye du får gjort med situasjonen du er i, det var tøft, for meg som er en fikser. Jeg har alltid tenkt at det finnes ikke en ting som ikke kan fikses. Akkurat nå er ME sykdommen slik at den ikke kan fikses.

Det er noen mennesker som mener at hvis du bare lar vær å gi ME symptomene oppmerksomhet så lurer du hjernen til å tro at du er frisk. OMG sier jeg bare. Alle autoimune sykdommer mener de at du kan fikse med å late som om du ikke er syk. Definitivt ikke snakke om sykdom.. Jeg for min del tror det faktisk er lurt å forholde seg til fakta, slik at du lærer å håndtere det du står og går igjennom. Jeg sier ikke at det er lett, men i det lange løp er du faktisk tjent på det. Du får en erfaring som er gull verd, ikke minst din empati for andre blir godt utviklet.

Jeg kan fremdeles si med hånden på hjerte at meditasjon er den som holder hodet mitt klart og lærer meg til å stå i det ubehagelige. Det betyr ikke at jeg ikke går ned i kjelleren, men det skal litt mer til nå en før. Men jeg er så lei av denne sykdommen som fucker med meg alt for ofte, har bare lyst til å hyle ut….

 

Klemm jojjan.

Publisert i Aksept, Følelser, forandring, Hverdag, Livet, ME | Merket med , , , , | 2 kommentarer

I et Fengsel…

Høster er her å banker på, om jeg var i tvil, er ikke kroppen min det. Høsten som er så nydelig i hele sin prakt, lar meg ikke glemme det, ikke for et øyeblikk.  Jeg glemmer så fort, stive ledd, smerter av en annen verden, rett å slett pines. Jeg har noen ganger tenkt at jeg tåler sikkert ikke så mye smerter, sikkert derfor jeg pines.. Men det var helt til jeg begynte å gå til tannlegen igjen, da hun trakk en jeksel kunne hun ikke forstå hvordan jeg hadde holdt ut smerten. Eller da jeg måtte rotfylle en tann og jeg merket ikke smerten eller betennelsen, enda jeg fikk byller oppe i ganen. Jeg var litt øm, men pytt.

Til tider har jeg så mye smerter at jeg kan ikke få med meg alt, jeg er så takknemlig for teknikkene jeg har lært til å gjøre smerter mindre, men det hjelper ikke med dem når jeg går over en terskel.. Slik som for en søndag her for noen uker siden… Hvert hårstrå verket, det kjentes ut som om noen hadde satt noen spiker i ørene mine, huden verket slik der jeg lå, at jeg hadde bare lyst til å gi opp.

Heldigvis finnes det mye bra på YouTube, der fant jeg en meditasjon for smerter.  Jeg søkte der for jeg følger en del andre der inne som driver med meditasjon. Jeg mediterer med ujevne mellomrom, men ingen av de vanlige hjalp denne gangen.  Han jeg fant gav meg 1 time uten noen smerter og jeg følte at jeg rett å slett var kommet til himmelen. Smertene kom sigende tilbake men nå var de i kontrollbare former, og jeg fikk bruke mine teknikker til å håndtere smertene. Denne personen hadde noen andre meditasjoner, så nå starter jeg dagen med frokost, kaffe og en meditasjon, det har virkelig gjort underverk for min livskvalitet.

Jeg er ikke frisk av ME, men jeg har fått enda et redskap i boksen min til å håndtere ME. Jeg er mer stabil, og jeg vet at om dager starter dritt, så kan jeg få en pause om så bare for en snau time. Å etterpå er jeg bedre en utgangspunktet, og er det noe jeg må gjøre, som lege, tannlege, dusje  osv.. så blir det 2 meditasjoner på en dag. Ikke minst jeg kan faktisk dra på helgetur med bestisene, konsert, kafe.. Bare ikke på samme dag eller samme uke.

Jeg er i et fengsel, med permisjoner, bare de planlegges nøye.

Jeg er den samme personen som før jeg ble syk, jeg har drømmer, håp og ønsker, jeg bare lever i en kropp som hindrer meg å leve fult ut det livet jeg ønsker meg.

Jeg har mine øyeblikk med lykke og jeg har et godt liv tiltross sykdom. Jeg har lært meg å være fornøyd med det jeg har. Å glede meg over lite, og ikke minst sortere vekk det jeg ikke trenger av det som drar meg ned.

Jeg klarer ikke lenger å stå i fronten av ME definisjonen, hvem som har rett, hva som er hva. Da jeg fikk den ene timen med fred, da visste jeg at nå er det nok. Jeg akter ikke være i en verden hvor Wyller er en del av hverdagen, jeg har registrert at det er mange gode fagfolk som ikke lar hans svada stå usagt, min tid med å skrive, argumentere, og krige er over. Min lille stemme og ikke minst det lille jeg har av energi, kan ikke få gå til dette.

Jeg vil fylle min tid, med de nærmeste, mine gode venner og ikke minst å være kreativ. Jeg har fått meg noe som heter bullet journal, til å med når jeg er for dårlig til å gå ned på scrappe rommet mitt kan jeg være kreativ. Til å med fra senga ♥

Jeg er i et fengsel, men til tider føler jeg meg mer fri en jeg noen gang har vært.

 

 

Go klæmma fra jojjan.

Publisert i Brené Brown, Følelser, forandring, Glede, Hverdag, Livet, ME, Scrapping | Merket med , , | 7 kommentarer