Jeg har glemt ut hvordan det er å leve.

I år har jeg vært kronisk syk i 10 år, å på disse årene har jeg glemt ut hvordan det er å leve. Hvordan forener jeg min verden med de som er friske? Hva kan vi snakke om ? De første minuttene som kan føles ut som timer, når det blir kleint. Stillheten når noen spør om hvordan det går, og du rett og slett ikke vet hva du skal svare. Eller hvis du svarer og motparten blir stille. Jeg lurer på om det ligger en forventning i luften, og da klarer du ikke være ærlig med følelser, eller tror at du må fikse noe.

Det jeg prøver å formidle, er at det som før gikk som en selvfølge når du skulle møte noen for en kopp kaffe, eller fikk besøk, i dag er litt kleint i starten, fordi du har vært ute av det å være sosial. Jeg har det ikke med alle, men folk som jeg ikke kjenner så godt. De jeg har nært, vet hva som er normalen for meg, så for dem trenger jeg ikke stusse over hva jeg skal si, eller oppfører meg mot. Å de har jeg normal samtale med som om jeg skulle være frisk, det ligger ikke en skygge over samtalen.

Men mennesker jeg møter, enten ute helt tilfeldig, hvis jeg er ute, eller hvis noen kommer til meg, i starten er det veldig rart å forene de to verdene.  Jeg vet ikke lengre hvordan det er normalt å være. Min verden er så forskjellige fra den friskes verden, og jeg vil jo ikke snakke for mye om ME, men allikevel er det nøyaktig det som kommer opp, og jeg blir flau, og føler jeg gjør noe galt.  Jeg har en liten stemme bak der som vil regulere meg, fordi jeg har fått tilbakemeldinger før om at ME tar for stor plass. Eller at det jeg sier er en overdrivelse. Ingen kan vel ha det slik, uten å havne på sykehus.

Jeg har en følelse av at min verden egentlig er til bry, hemmer, men det kan like gjerne være noe jeg føler på, fordi jeg har tolket noe som har blitt sagt til meg, så i stedet for å spørre da det skjedde har jeg laget meg en historie.

Jeg har et bilde på netthinnen som er blitt formet av det bilde jeg har fått fra sosiale medier når det kommer til ME, og jeg lurer på om det er en av tingene som gjør at det er sånn. Jeg har behov for å forsvare meg selv og andre med ME. Livet er ikke et glansbilde, å iallefall ikke med ME. ME er veldig uforutsigbart, det å leve med denne sykdommen krever veldig mye tålmodighet, ikke minst bevissthet. Jeg legger mye på meg selv, også når det blir kleint, er jeg sikker på at det hele er min feil. jeg bruker mye tid på å regulere meg selv, tar på meg et ansvar som ikke er mitt.

Istedet for å bare være her og nå, stå i det som er ubehagelig, og kjenne at jeg fremdeles kan være takknemlig. At det å være sårbart ikke er noe stygt, og som må gjemmes bort.

Da jeg så Unrest, ble jeg utrolig lei meg, sår, men å klarte jeg å se den fantastiske kjærlighetshistorien. Jennifer og Omar hadde en unik kommunikasjon seg i mellom, til å med når hun hadde kognitiv svikt klarte han å se forbi det.

 

Publisert i Følelser, forandring, Livet, ME, sannhet, SKAM | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Å være på sitt svakeste, betyr at du må være på ditt sterkeste.

Det er godt vi ikke vet hva morgen dagen bringer, hadde jeg vist hva 2017 skulle bringe er jeg ikke så sikker på om at jeg hadde kommet ut av sengen. Jeg tror det at vi ikke vet, og at vi håper på en bedre dag i morgen er det som får oss opp om morgenen. Dette året har virkelig satt meg på mange prøver, og ikke minst læring, den kurven var svært bratt i år.  November fikk vi vite at rituximab ikke var kuren for ME, og jeg mistet helt fotfeste. Jeg henger fremdeles uten for stupet og klamrer meg fast. Jeg har prøvd å ignorere følelsene mine, prøvd å bare koste vekk støv fra knærne å reise meg igjen. Jeg tror faktisk ikke det var meningen at jeg skulle gjøre det på den måten denne gangen. For jeg tror da hadde jeg fremdeles ikke tatt innover meg at ME er ikke en kvikk fiks, ME er en sykdom jeg må lære meg å leve med, kanskje de finner noe som kan dempe symptomer, og gi oss en litt bedre hverdag. Men inntil det skjer, må jeg akseptere akkurat hva jeg står i, ikke se så langt frem at jeg mister fotfeste. Jeg må lære meg å finne balansen og minimere det som utløser forverring. Jeg har vært her før, jeg prøvde på det i starten av 2017, men fant ut at det var for strevsomt, det var for lite jeg kunne gjøre. Jeg vil så gjerne leve livet, være den jeg brukte å være, en som ikke stod på sidelinjen å tittet inn. Nå føler jeg at jeg er en tilskuer, det er mange følelser jeg prøver å sorterer, å det har ikke vært lett de siste månedene, jeg har hatt mange følelser som kanskje noen synes er skumle, men de er mine følelser og jeg kan ikke gjør noe annet en å håndtere dem, på min måte.

Jeg er å roter nede i kjelleren, men jeg er ganske sikker på at jeg kommer styrket ut av det, og jeg stresser ikke med å komme ut av den, fordi jeg tror jeg har noe å lære av å være her. Jeg mediterer veldig ofte, og jeg har blitt flink til å observere tankene mine, hva som trigger de vonde følelsene mine, og mine tanker om håpløshet ang fremtiden. Mye av det kommer jo fordi jeg ikke akseptere hvor jeg er nå, jeg vil at det skal være noe helt annet. Men hvem vil ikke det når du er alvorlig syk.

Jeg tenker ikke at 2018 skal bli et fantastisk år, jeg tror året blir akkurat som de foregående årene, men jeg har troa på at jeg vil se det på en annen måte en tidligere år. Å det er nok det som er forskjellen.

Det å være på sitt svakeste, gjør at du må være på ditt sterkeste.

Jeg har det knall tøft, fordi jeg sliter med å godta hvor syk jeg er, jeg baler med så mye ; Måer i livet mitt. Jeg har en familie, venner og meg selv. Mitt syn på hvordan jeg skal være i forhold til dem, ikke minst dette minne av meg selv, hva jeg bidro med.

 

Dette bilde er perfekt for overgangen mellom 2017 til 2018. Det krever sin innsats.

Klemm jojjan.

Publisert i Aksept, Følelser, forandring, Fornektelse, forsoning | Merket med , , , , , , , , | 1 kommentar

Julen, risikosport for oss med ME.

1 juledag og jeg våknet av min kjæres vakre zzzz, jeg vil ikke vekke han ved å få han til å snu seg, så jeg står opp kl 07, merket fort at det ikke ble nok mange timer søvn. Kroppen er kranglete og vondt, og jeg håper at den skal roer seg med litt medisin.

Før jeg får erfart det står min kjære opp og jeg finner senga igjen, sovner med engang og våkner av en hånd som stryker meg på kinnet nesten 4 timer senere. Felles lunsj med alle sammen, det er luksus, og en sjeldenhet her i huset. Vi har å en ekstra gjest i år, en niese som feirer med oss, både jul og 1. dag jul, utrolig koselig.

Et par timer går og jeg er segne ferdig, og finner senga, en krasj er på vei, jeg gjør alt for å holde masken, vil ikke ødelegge julen for noen, det jeg ønsket meg som mest, litt mer energi kom ikke, og mitt overforbruk av energi smeller inn med noen heftige renter..

Jeg jobber steintøft med positiv tenking, kjenner at det ikke funker så godt, og ønsker så sterkt at jeg kunne gått i dvale, for så å våkne først når kuren banket på. Jeg prøver fortvilt å hente frem alt jeg har å være takknemlig for, alt jeg har å være glad for. Jeg innser at julefeiring er risikosport for oss med ME. Alt jeg ikke har fått gjort, alt jeg kunne ha gjort bedre, svirrer i hodet, det mørke som tar meg når jeg krasjer. Jeg ser minner fra tidligere år, og ser hva jeg klarte før, hvor privilegert jeg har vært, alt tok jeg som en selvfølge. Nå er det å stå opp fra liggende stilling regnet som heftig trening og gir utslag på pulsklokken min …

 

 

Publisert i Følelser, Livet, ME, sorg. | Merket med , , , , | 1 kommentar

So am I.. Good or Bad..

So  am I.. Good or bad.

Jeg har hørt hver morgen akkurat den setningen, når vekkeklokken til min kjære ringer, og han slår den av før resten av sangen kommer, og i dag måtte jeg bare høre den ferdig. Madrugada – Majesty..

Den sangen treffer meg så godt, fordi jeg sliter litt om dagen. Jeg klarer ikke hente frem den positive jorunn, eller jojjan som fikser alt på strak arm. Ikke ting som ikke kan fikses, til å med det ufikselige, hvis ikke det kan fikses så finner jeg alltid en måte å leve med det på. Alltid kan jeg finne noe positivt med det som er gale, som om det faktisk er en happy ending..

Jeg husker da jeg gikk på gymnaset og jeg valgte fordypning i Engelsk, og jeg måtte analysere dikt og ja alt som vi faktisk gjorde i Norsk, helt gala ble det, for jeg var jo helt elendig i engelsk, som i Norsk, dysleksi. Men i mitt hode var det rett, for hvis det er noe du sliter med så jobb ekstra med det. Å jeg husker vi skulle analyser et dikt som handler om alle er sin egen øy, husker ikke hva diktet heter eller hvem som skrev det. Men det vi kom frem til at diktet handlet om at alle egentlig har nok med seg selv, de er sin egen øy. Husker vi fant ut at det virket så ensomt, hvor mye lengre vi kunne komme om vi var der for hverandre. Ikke et skall av hva vi tror andre vil vi skal være.

Akkurat nå har jeg innsett at jeg er som den øya, jeg er min egen øy, kanskje ikke helt frivillig. Hvis jeg holder fasaden, og er positiv uansett hva som skjer, er jeg inne. Ellers så er jeg ute, jeg snakker til meg selv, ingen vil forholde seg til det som er tøft, spesielt ikke nå som vi går inn i den fineste måneden med mye glede og forventninger.

Da jeg vokste opp var ikke jul noe høydare, min fantastiske mor gjorde så godt hun kunne for å dekke over. Å da det bare ble meg og hun da jeg var 13 år, ble julen noe fantastisk, vi lagde nye tradisjoner, lagde gode minner. Vi hadde ikke mye penger, men vi gjorde det beste ut av det, og det var i disse årene jeg lærte å alltid lande på beina uansett hva som skjedde. Jeg lærte at i hele mitt liv har jeg aldri passet inn, jeg fikk være med på leken hvis jeg var som alle andre en meg selv. Å da jeg prøvde å være meg, så ble jeg alene. Jeg fant alltid noen andre, men jeg klarte aldri å være meg, eller vise hva som levde inni meg. Husk alltid være positiv, for du kan alltid finne noe godt i alt.

Da jeg ble gammel nok til å flytte ut, begynte jeg å samle på julepynt, jeg ville videre føre hva jeg og min mamma hadde fått til. All julepynten jeg fikk eller kjøpte ble jeg veldig glad i, på en måte en god venn, som klarte å vaske vekk alle årene med dårlige minner da vi bodde med min far. Hver gang jeg pakket opp pynten var det som om gode venner som kom på besøk for å gi meg glede, julestemning, ikke minst gode juleminner.

Det er noe jeg har valgt å bringe videre til min kjære, for han ble det et stort sjokk å oppleve julen med meg for første gang, for ikke snakke om første gangen han sa , det er bra nok, vi trenger ikke ta helt av. Han forstod ikke den tornadoen som kom hans vei hehe, stakkars fyr. Da mener jeg ikke at huset skal vaskes ned fra tak til gulv, nei jeg snakker om å lage minner, bake, ta frem julepynt, være litt ekstra snill mot de som trenger det. Ikke at du ikke skal være det resten av året, men i jula, for de som har hatt det tøft, kan det være ekstra ille, kjenne på tapte minner, ensomhet, være på en øy.

Jeg har alltid hatt et motto, hvis du kan hjelpe, så gjør det. Ikke for å få noe igjen, men fordi det gjør godt å hjelpe noe som ikke har det like godt som deg selv.

Vi har fått noe nytt i minnebanken i år, vannlekkasje som har ødelagt mye av vår julepynt, venner som ikke er levende, men de har vært en trøst i en mørketid, ja som alle vet er desember den mørkeste måneden vi har. Jeg ble skikkelig lei meg, uerstatterlig julepynt, pynt fra min manns barndom, som vi fikk da hans mor døde. Mine første kjøp av julenisser, ting som kan erstattes. Ja jeg skal være enig, hadde det vært alt annet en dette. Vi har å mistet sko og klær i denne vannlekkasjen, men det kan erstattes.

Så det med at jeg er syk, og kan ikke bidra så mye, for hver ting jeg gjør koster så mye, jeg aner ikke engang hvordan jeg skal forklare det. Det koster skorta og alt annet du kan tenke på.  Jeg mobiliserte, hjalp min mann å sortere det verste. Stanken kommer til å følge meg lenge, hver gang jeg går ut av soverommet vårt kjenner jeg den. Jeg har vært lei meg ,samtidig helt avstengt, bare oppgitt uten noen gnist. Er jeg skadet, hvor er kampviljen min, som alltid bretter opp armene og er klar til å fikse, som oppmuntrer andre, har en skulder uansett hva som skjer. Jeg bruker alltid å føle der og da, kjenner på det og akseptere det som er vondt, jobbe med det og gå videre.

Jeg vet ikke hvem jeg er lengre, og det er nok sammensatt, det handler nok ikke bare om julepynt, vannlekkasje, eller at vi må skifte gulvet for 3 gang på 3 år. Håpet er borte, og jeg vil bare krølle meg sammen til en liten ball, og våkne opp til en annen hverdag. En frisk hverdag, og om ikke det går, så til en hverdag hvor håpet er der. Hvor den gale jojjan som klarer å være positiv uansett. For helt sikkert en helt annen plass er det noen som har det mye verre en det jeg har. Jeg har i det minste et hus, mat, gode venner for det om de fleste av dem er spredd utover det lange landet vårt.

Jeg har en snill og god mann, unger som gir meg så mye glede, en mamma som jeg får se hver dag, i det siste har jeg sittet å sett på sole stå opp, og noe har manglet, følelsene. den gode følelsen som kommer av takknemlighet for hva jeg har.

Det er så rart, for da jeg har vært på mitt dårligste og ikke har kunne gjort noe annet en å ligge i sengen, har jeg funnet glede i å høre fuglene kvitre, unger som leker, latter fra nabo rommet. Jeg har alltid klart å funnet glede i de minste ting, en god egenskap ved å bli syk, og være syk i mange mange år. Snart 9 år, og jeg har alltid sagt at jeg er blitt et bedre menneske ved å bli syk. Ikke har jeg bare lært mer om meg selv, jeg kan se andre på en annen måte, jeg fanger opp mine venner eller familie når noe er galt. Jeg er tilstede her og nå.

Det er ikke tiden nå til å være sånn som dette nå, det er snart jul, og jeg har faktisk et ansvar over de jeg bor med, at de skal få en god juleopplevelse, det positive må få lov til å regjere denne måneden som kommer. Jeg tar på meg masken, og smiler og later som jeg er glad, mens tårene renner innvendig.

For jeg er takknemlig, spesielt for de to englene som kom å hjalp meg å vaske engler, nisser og julestaker som vi hadde klart å redde. Den ene  a friend of a friend, som jeg aldri hadde møtt, men hun husket så fortvilet hun var da hennes foreldre hadde vannskader og hun ikke kunne hjelpe, fordi hun var så langt unna. Den andre en mor til en tidligere elev i samme klasse til min datter. Vi hadde møttes på foreldre møter et par ganger, og er venner på facebook, men vi kjente ikke hverandre. Jeg ble så lettet at jeg fikk hjelp, et lite steg mot å komme over mont everest. Min kjære som gjør alt her hjemme, har holdt på med å fikse nede, prøve å forhindre at mer vann kom inn, og rydde vekk, vaske lett, sånn at soppen ikke skulle spre seg, få vekk det våte, få vekk lukten. Samtidig som han er på jobb, handler og lager mat.

Vi har en jobb foran oss, nytt juletre og pynt til det, ta i mot takstmann, skape julestemning, vaske vekk alt som handler om vannlekkasjen. Å jeg må bare ta meg sammen, finne litt energi, en gnist av noe…

jeg ble inspirert av en annen blogg post som tok opp det samme jeg har kjent på, positivitetstyraniet. Hun kalte sin post for  Er det så skummelt?, og du finner den her.

 

God Adventstid til dere alle, klemm jojjan.

Publisert i Følelser, forandring, Hverdag, Livet, ME, sorg. | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Da håpet braste…

I går kl 1430 raste hele min verden sammen, jeg kunne høre håpet mitt briste. Jeg hadde tydeligvis lagt all verdens egg i denne kurven, RituxiME kurven, jeg som alltid bruker å si at det er ikke lurt å legge alle eggene i en og samme kurv, lurt å ha flere ben å stå på.

Helt ubevisst og mye ganske bevisst har jeg sittet å ventet siden 2009 på at dette skulle bli kuren, vel kanskje ikke akkurat helt siden 2009, det var da jeg første gang fikk høre om en veldig spesiell pilotstudie. Men etter de gode resultatene i 2015 var jeg allerede begynt å gjøre meg klar for å bli frisk, legge planer om å ta fag, gå på skole igjen, før jeg ble for gammel. I går skjønte jeg at jeg hadde solgt skinnet før bjørnen var skutt.

Jeg gråt, var nærmest utrøstelig, jeg viste verken ut eller inn, jeg klarte ikke puste helt ned til magen, det ble for vondt. Det føltes som om jeg hadde pigger på innsiden av kroppen, vært åndedrag var helt jævlig. Jeg vil takke min søster Anita som klarte å hjelpe meg å få litt bedre fotfeste, få inn en annen vinkel, det var det jeg trengte der og da. Glad i dæ .

I starten av November skrev jeg en blogg post,- Mens jeg venter…. På en kur… 

Allerede da hadde jeg fått med meg at mange ikke hadde hatt virkning, de som hadde betalt privat for å få rituximab. Jeg ble helt satt ut, som du kan lese i blogg posten. Men da jeg så unrest som jeg blogget om her, var Professor Kristian Sommerfelt ord til oss på tampen, husk Fluge og Mella aldri har lovt at Rituximab er kuren. Allerede der tror jeg nok at jeg visste uten å ville ta det inn, at alt ikke var helt som det skulle.

Gud det var vondt, hva nå da, hvor skulle jeg hente nytt håp, som fikk meg til å holde ut å lide slik som jeg gjør til tider, når hode er våkent og kroppen er som sement. Så kom jeg til å tenke på alle de håpefulle som var med i den siste studien, herre gud for en belastning de hadde vært igjennom, for ikke snakke om å få vite 1 mnd før det ble offentlig gjort i går, de måtte bære på dette helt alene, sett hvor vi andre som ikke hadde vært med på noe studie, gledet oss slik til denne fag dagen som var i går. For nå altså, det ville bli en helt suveren julegave å få, kronen på verket. For det om at vi visste de ikke kunne si for mye, kunne det allikevel skinne igjennom om det var en til positiv studie.

Så begynte jeg å tenke på alle de barn som ligger der ute, mange så alvorlig syke at de knapt har fått smak på noe liv eller klarer å gjøre så mye uten om å ligge i sengen, noen litt større som  har fulgt med selv i sosiale medier om hvordan det har gått med forskning rundt omkring i verden. For ikke snakke om de pårørende, for en trøkk i sveisen de fikk i går. Hvordan går vi her fra, henter håp, blir en gjeng som klarer å si at sammen er vi sterke. Når hverdagen til noen av de nevnte gruppene er så harde at de knapt klarer å puste, når presset fra verden der ute er så hardt at de nesten knekker ryggen på de som skal være en støtte for disse barna. Denne studien som var så positiv har klart å balansere litt, fra den psykosomatiske presset.

Jeg for min deler har ingen svar, jeg selv må finne fotfeste igjen, jeg kan ikke lengre ta kalkulerte krasj igjen. Jeg kan ikke leke med min helse slik jeg har gjort til nå. Jeg har nok litt ubevisst tenkt at så lenge kuren snart er her, så spiller det ingen rolle at jeg ikke roer helt ned. Jeg hadde en fin samtale med min lille gutt i dag, og vi sammen kom frem til hvor heldig jeg egentlig var i forhold til så mange andre, jeg hadde de, han fineste sønn, min skjønne datter, min elskede mann, min flotte mor og mange gode venner som stod meg nær. Som hele tiden var der om jeg trengte det.

Jeg blir nå å lete frem min aktivitets bok for ME, – for en bedre hverdag.  Jeg skal prøve så godt jeg kan å holde meg innenfor de 20 % jeg har fått tildelt til aktivitet. Det er ikke lett å snu et skip i full fart, men jeg tenker at god trening og bevisstgjøring overfor meg selv, ikke minst kartlegging hvor mine grenser går, så skal det nok gå seg til. Jeg føler fremdeles en dyp sorg, og det tror jeg at jeg skal ha tålmodighet med, la mag føle det jeg føler, ikke fortrenge, bare tenke positivt, for det kommer det ikke noe godt ut av. Jeg tror jeg vil lære mye om meg selv nå i tiden som kommer, jeg har jo allerede lært mye allerede fra i går.

Det er to bloggposter jeg vil  dele med dere som gir noen gode svar første er

Jørgen Jelsten

og Andre er

Maria Gjerpe

Klemm jojjan

Publisert i Aksept, Brené Brown, Følelser, forandring, Livet, ME, sorg. | Merket med , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Tasta Wars.

Hvis det er en ting som av å til er veldig positivt med å ha ME er at sansene våre er forsterket, fine opplevelser blir enormt fint, og gir deg slik glede at hele kroppen din reagerer, gås hud, gledes hulker, fordi noe blir så sterkt at du greier ikke holde tilbake.

I helgen hadde jeg en slik opplevelse, for jeg var på noe som heter Stavanger Open, det skjer hvert år i November, og da samler alle korpsene seg i regionen vår Rogaland og har ikke bare musikk fremføring men de lager et show med et tema. Nesten litt som da jeg gikk på ballett og vi hadde juleavslutning med nøtteknekkeren og andre temaer.

Korpset til min sønn Tasta skolekorps skulle i år ha tema Star Wars, og jeg sier bare omg, jeg satt der i rullestolen min, og måtte bite meg hardt i leppen for at jeg ikke skulle overdøve musikken med mine hulk.  Jeg satt perfekt plassert for å kunne se min skjønne sønn spille, i slagverket akkurat som hans mor gjorde i sin ungdom.

 

 

 

 

 

Ha en strålende da, klemmm Jojjan

Publisert i Følelser, Glede, Livet, ME, stolt | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Har du fyr…

Kjære min elskede mann, huske du tilbake i 2005 og vi ble gift? Æ skulle holde en tale til dæ, tror det må ha vært den korteste talen i historien, det ble før tøft for mæ, og det eneste jeg klarte å si, – at endelig e æ kommet hjem.

Fra min noe så rotløse tilværelse, og en følelse av å aldri høre til, så var det å komme under dine vinger, det jeg trengte for å blomstre og tørre å være meg, hele meg, på både godt og vondt.

Din kjærlighet og urokkelig tro på meg, uansett de skjær vi har hatt i sjøen, så har vår kjærlighet overlevd alt. Skjærene har styrket, utviklet og lært oss å sette større pris på hverandre.

Jeg er så utrolig takknemlig for at våre veier bestemte seg for å forenes på denne nydelige reisen vi har hatt og fremdeles vil ha.

Æ elska dæ fra dypet av mitt hjerte, denne sangen e til dæ skatten min. Hver gang æ rote mæ bort og føle meg helt lost, så lose du mæ trygt i havn.

 

Publisert i Følelser, Glede, kjærlighet, Livet | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Jo jo, men Jul blir det jo uansett..

Av å til synes jeg det er så kleint at noen sier det, selvfølgelig spiller det jo en rolle i hvilken sammenheng. Hvis vi ser på den sammenhengen jeg vil ta opp er det ganske overfladisk og veldig lite empatisk å si dette. For alle vet jo at julen kommer uansett hvordan vi vrir og vrenger på det. Det er jo ikke her skoen trykker.

Når du har en kronisk sykdom uansett hvilken og du for hvert år klarer å gjøre mindre og mindre. Minnene dine dukker opp på facebook, av gode fine minner, pepperkake landsby, latter, mel på nesen og fult kaos i stuen av julepynt, gaver som skal pakkes inn og sendes til de som bor lang borte, men allikevel er i tankene dine.

Alle de faste tradisjonene dine, som gir deg julefølelse, og som skaper hygge i en mørketid. Jeg har alltid syntes at November og Desember er så koselig, fordi vi er mer sammen, vi tenner lys og gjør det lunt inne i hjemmet vårt. Det er en stresset tid, men ikke med minus fortegn bak.

Jeg vil så gjerne ta frem kake formene, rulle ut pepperkaker og kakemenn, formane  strengt til mine barn, ikke spis for mye deig nå, for da får du bare vondt i magen. Jeg aner ikke hvorfor jeg sier det, for jeg har aldri fått vondt i magen av å spise deig, lurer på om det er blitt en tradisjon, som blir videreført fra mødre til mødre fra langt tilbake i en svunnen tid.

I år er første året jeg ikke skal ut å gå i butikker for å se etter julegaver, fundere, kjenne på og tenke etter hva er det akkurat den personen liker så godt. Jeg har ikke laget julekort, jeg er til å med redd for at jeg ikke engang kan kjøpe ferdige julekort, for jeg har ikke overskudd til å skrive dem. Vel et skal skrives, og det er til en venninne jeg bare hører fra til jul, hun har aldri glemt meg… Hun begynte å skrive kort til meg, fra den dagen jeg flyttet til Stavanger som nå snart er 24 år siden.

Jeg føler jeg går glipp av den magien som ligger i å bygge opp forventninger, gjemme bort gaver, ha hemmeligheter og tiske og viske i krokene. Jeg elsker å lage noen «fante gaver» tulle gaver om du vil, lure  litt med innpakningen og gi skikkelige overraskelser. I år prøver jeg å trøste meg med at jeg er iallefall i livet og kan ta til en viss grad del i julefeiringen. Jeg får være sammen med minesine og burde i grunnen være veldig  takknemlig for det.

Men jeg klarer ikke være takknemlig for at jeg kan puste men ikke gjøre noe, spesielt når de som sitter med makten og kan gjøre noe for slike som oss, vi som bli bortgjemt, vi som ikke får forskningsmidler til vår sykdom. Samtidig som disse statsoverhodene ikke bare i Norge men i USA gir skattekutt til de aller rikeste, så ligger vi da her, bortgjemt, ute av syne og ute av sinn, avspist med smuler. Hvis det skattet kutte hadde gått til forskning, hadde det vært håp om at jeg og mine medpasienter ikke måtte år ut og år inn, får mindre og mindre kapasitet til å dal i livet rundt oss. Det jeg mener med det er at det ville forsket så mye mer at før vi visste ordet av det ville fremskrittet ha vært betydelig. For bare se hva de har klart med sine små summer til forskning, og hvem er det som klarer å samle inn penger til forskning, jo det er pasientene.

Så neste gang du hører noen snakker om savn om det å ikke kan være med på juleforberedelser, eller hvilken som helst forberedelse, konfirmasjon, bursdag, ja det er bare fantasien som stopper deg her. Tenk deg om, vis  empati, ta deg tid til å prøve å sette deg inn i hvordan det må føles for den som føler at de er blitt usynlig, og at deres følelser bare er et I landsproblem.

Det er ikke lett for den syke å må forholde seg til en helt ny hverdag, ei heller klare å la vær å bruke mer en de 20% h#n har, det er så utrolig lett å bare gjøre litt til, overse det kroppen gir av signaler, mobilisere. For vi vil jo så gjerne høre til, være med, ikke sitte på side linjen å se på. For der på sidelinjen er en fryktelig ensom plass.

 

Publisert i Følelser, forandring, forsoning, Hverdag, Livet, ME, Normalt, sorg. | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Unrest.

Jeg skal snart gjøre meg klar for Kino, jeg skal se unrest som er laget av Jennifer Brea. Hun var i full gang med sin utdannelse som Phd ved Harvard da hun ble syk, sengeliggende og etter hvert å med med mye smerter. Hun blir så dårlig at hun må for det meste ligge i et mørkt rom og mannen hennes måtte prate stille til henne. Hun trodde hun var alene med denne sykdommen som hadde tatt i fra henne livet sitt. I sin søken på nett fant hun ut at det lå mange rundt omkring i verden med akkurat samme sykdom som henne selv. Uten noen hjelp fra helsevesenet.  Dette var noe hun ville gjøre noe med, hun ville sette søkelyset på alle de millionene av mennesker som er savnet, ikke fordi de er døde, men fordi de ikke lengre kan ta del i livet. Hun ville nå ut til forskere og de som bevilger penger til forskning, at hei se på denne pasient gruppen som i for mange år har blitt neglisjert.

Etter 10 uker på Itunes ligger den fremdeles på topp over dokumentarer.

her kan dere se unrest 

For en tøff dokumentar, jeg har nesten ikke ord. Mens jeg satt der i salen å så på, trillet tårene ved mange anledninger, jeg kjente meg så godt igjen. Jeg har tatt kalkulert risiko ved å dra på scrappetreff, hyttetur og besøk til gode venninner som bor langt borte. Jeg vet at i ettertid har jeg alltid fått en kræsj, som gjør meg sengeliggende, i det siste har det tatt utrolig lang tid å hente seg inn, ikke 1 uke eller to, men måneder. Vi har 20 % energi til aktivitet, å det matte stykke går ikke oppe ikke engang for meg som ikke er så god i matte, om du skal reise, være i aktivitet over dager, langt over det du vanligvis er.

Det jeg tenker på nå er, –  om den neste kalkulerte kræsjen er den som utløser en enda verre tilstand enn der jeg er nå, for ja du kan bli ganske så mye verre en du kan forestille deg, eller vil ta til deg. Det er for grusomt å tenke på.

Etter filmen var vist holdt Professor Kristian Sommerfelt et kort foredrag og tok i mot noen spørsmål, – Kan noen klone den mannen. Hvor heldig er ikke de barna som får han til lege hvis de blir syke. Jeg ble så rørt over hva han sa, hans oppriktige måte å fortelle oss alle som satt der, ME er en reel sykdom, ikke bare noe du innbiller deg. Å hvor bra hadde det ikke vært om LP hjalp sa han, ingen bivirkninger over tid, gjort på en 3 dagers og så rett ut i det vanlige liv, en fin . Eller kognitiv terapi, det gjør ingen pasienter friske uansett hvilken sykdom de har, om det er Kreft, MS, ME eller andre sykdommer, men det jeg ser som lege, er at ME pasienter bruker kognitiv terapi på seg selv, de er en utrolig positiv pasient gruppe, så for å virkelig få vite hvordan det egentlig står til med dem må du lære deg å stille de rette spørsmålene. Mange som har vært syk overtid blir så vant med sin dårlige helse at de ikke lenger er klar over hvor syke de er.

I filmen fikk du se Jennifer fikk beskjed av sin lege at de som har hatt sykdommen lengre en 5 år, tvilsomt ble bedre. Jeg kjente  at hjerte sank ned i magen, neste år har jeg vært syk i 10 år. Så da spørsmålsrunden kom, måtte jeg spørre om akkurat det, med skjelven røst og godt undertrykt gråt, klarte jeg å spørre, er det sånn at hvis du har vært syk i mer en 5 år, er sjansen minimal for å bli frisk. jeg fikk et langt svar tilbake.

Det jeg kan si, er at egentlig finnes det noe ikke noe godt svare på det, for forskning så langt har ikke tatt for seg denne delen. Jeg som barnelege har opplevd  at noen barn har plutselig blitt friske etter en tid, men de kan ikke trene slik som før, noe er mistet. Det fine med slike tilfriskninger  av seg selv, er at da kan vi finne et svar. For du ser ikke at de med MS eller kreft kan bli friske av seg selv.

I samme åndedrag sier han mange av dere har sikkert opplevd små spasmer i kroppen, som at du mister blyanten du holder, eller at armen sprettet rett ut, eller foten. Det viser at det kommer fra hjernen. Det er mye vi vet, men det er så mye mer vi må finne ut av, men det går fremover.

Jeg har hatt mye av det, men jeg har på en måte uten å finne det rette orde kalt det leamus, for ufrivillige rykninger i muskler, som jeg overhode ikke har kontroll på. Alle har sikkert hatt leamus i øynene, jeg kan love deg at når du får det i større muskel grupper en opplevelsen ganske annerledes.

Da vi kom oss ut av kinoen, klarer jeg ikke lengre å holde gråten inne, tårene bare flommer over, både av filmen men og denne fantastiske Professorene som gir oss så mye håp, og i det håpet ligger det ro, ro fra den psykosomatiske siden sin krig mot en pasientgruppe og diagnose betegnelsene ME eller CFS.

I så mange mange år har jeg sagt at dette nye året, det må da bli vårt, i år er det året det skal snu, den psykosomatiske siden må  endelig vike for gullstandard forskningen til forskere som forsker på det biomedisinske.

Dette har jeg sagt siden 2010, da jeg startet å gå på Lillestrøm Klinikken. Spesielt  etter at Jørgen Jelstad gav ut boken ,- De bortgjemte som kom i 2011. Allikevel føler jeg har vi har stått fast i en tautrekking strid som aldri tar slutt.

Jeg hvisker stille så de må lytte, slutt nå, dere kan enda trekke dere tilbake med noe av æren i behold. Alle dere som mener at ME ikke er en sykdom,- det er bare pasienter som søker oppmerksomhet og det må de ikke bli gitt, fordi da opprettholdes troen til den syke at den er syk. Å det vet vi jo at de ikke er, de bare har ikke skjønt det helt enda.

 Det er en liten filmsnutt fra youtube  jeg vil at den psykosomatiske siden skal se.

 

 

 

Klemm jojjan

Publisert i Aksept, Følelser, forandring, Fornektelse, ME, sannhet, sorg. | Merket med , , , , | 1 kommentar

Utenforskap…..

….det er som i et mareritt fra barneskolen, jeg står på utsiden og vil så gjerne være med på leken. Jeg har ingen mulighet til å delta i det som skjer på utsiden, eller som da jeg var syk og ikke kunne gjøre noe annet en å se på ungene som lekte på lekeplassen.

Jeg kunne sitte i times vis med ansiktet lent mot den kalde ruten, det ble en slags lindring mot den høye feberen.

 Jeg får en del meldinger iløpet av dagen, fra Feel – Maxisandnes – kitchn-arkvenn –  flp har helt glemt ut hva det er – skoda som igjen vil selge meg ny bil, har prøvd å fortelle dem at jeg ikke har lappen. Lindex, ikea, cubus, kappahl. De gjør alt for at jeg ikke skal glemme dem, for nå er det lenge siden jeg har vært å handlet hos dem.

Ensomhet.

Heldigvis har jeg en liten klan med gode venner som tør å høre på meg når jeg er på mitt dårligste, jeg hadde aldri overlevd uten deres omtanke og kjærlighet. Å i det siste har det dukket opp fine medlingen på PM fra venner som varmer. De prøver ikke fikse meg eller si at snart blir det bra igjen… de bare lytter og gir meg varme klemmer og gode tanker. ME er ikke som en influensa som går over etter et par uker, ME er en sykdom som angriper immunsystemet så hardt at den sliter med å gjøre jobben sin. Jo sykere du blir, jo mindre gjør immunsystemet det den skal. Det verste denne gangen da MEen angrep meg hardt, var at jeg kunne ikke mediterte, min trøst, min mulighet til lindring ble tatt fra meg.  Jeg ble så mye mer dårlig av å meditere, konsentrere, bruke det kognetive, det er skremmende. For det har jeg aldri sett for meg, at jeg kunne bli så dårlig at jeg ikke kunne finne lindring. Tankene mine går til de som er av de sykeste, uten noen for for lindring.

 Når ungene og mannen er på skole og jobb, savner jeg dem sykt mye, og når de kommer hjem klarer jeg ikke være i samme rom pga støyen…. et paradoks. Hvis formen tillater det bruker jeg å ha døren til soverommet på klem slik at jeg kan høre de snakke og le, for da er jeg litt med i fellesskapet.

 

I det siste har det dukket opp nye ting med kroppen min, musklene i bena mine er som aspeløv, til å med uten at jeg har belastet dem. Hva er det som skjer ?

Er det så farlig da å få melkesyre, det går jo bort av seg selv jo, ikke hvis kroppen din ikke klarer å transportere det bort, jo mer melkesyre jo mindre vil musklene dine arbeide. Å når en ME syk kan få melkesyre av å stå opp fra sengen, sofaen. All belastning av muskler gir melkesyre. Holde en telefon, kniv og gaffel. Hvem husker ikke når de måtte springe for å nå bussen, hvor smertefullt det kunne være, eller idrettsdagen på skolen , hvor sliten du var. Slik er dagens gjøremål for en ME syk. Alle de små dagligdagse tingene, som å pusse tennene, jeg får ofte krampe i fingrene av å holde tannkosten.

Jeg savner å være voksen, ikke at jeg er blitt et barn, men å ha et voksenliv utenfor disse 4 veggene, få nye impulser, gå på kafe, ta en pils ute på byen, ha en samtale om hva som skjer ute i verden. Nå når jeg prøver å engasjerer meg blir det til grøt i hode mitt. Jeg savner å slippe å forholde meg til all begrensningene, alt jeg må huske på å ikke gjøre, prøve å finne nye og mindre belastende måter å gjøre ting på.

Det å være ufør og syk gjør noe med deg imøte med andre mennesker, bare 1 gang har jeg opplevd å ikke blitt dømt og avvist eller at motparten blir til en østers. Det sitter som spikret fast i meg…. En som anerkjente meg for den jeg er, et medmenneske. Ikke dømte meg for hvor jeg fikk min lønningsjekk fra. Tenk etter, når du er i dialog med noe, rangerer du dem etter hva slags jobb de har, status i det sosiale livet. Har de mye penger, flott hus, bil, hytte eller andre goder. Eller behandler du dem utifra hvem de er som medmenneske.

Jeg klarer mindre en før, og nå har jeg fått rullestol å, jeg har en 4 hjuling slik du ser gamle folk i, og før følte jeg ikke på skammen med å kjøre den, fordi jeg trengte den for å få litt frihet. Men jeg kjenner på skammen med å bruke rullestol, og det er ikke fordi jeg har noen som helst fordom mot de som bruker den , men fordi jeg kan gå, men musklene bærer meg ikke så langt. Jeg har fått mange lange blikk når jeg har reist meg opp og gått et par steg.

 Jeg husker alle drømmene mine, jeg drømmer enda, de har bare endret seg en smule. En dag uten smerter, en god natt søvn, en hel dag oppe uten å bli dårlig. Spise mat uten å bli kvalm. Gå tur i fjellet og nyte naturen. Ta en spontan tur ut på kafe med gode venner. Hjelpe til med lekser, gå på skole selv.

Klemm jojjan.

 

 

Publisert i Følelser, forandring, Hverdag, Livet, ME, SKAM, sorg. | Merket med , , , , | 2 kommentarer