Mens jeg venter..

… på en kur..

Jeg har aldri tenkt på at jeg kanskje ikke ville ha virkning av Rituximab, jeg har bare ventet på at forskningen skulle bli ferdig og at de gode resultatene de har hatt skulle fortsette. Tanken har aldri slått meg at jeg burde forberede meg på at resultatene kunne slå ut negativt eller at jeg ikke kunne bli frisk.

Men når jeg ser at flere som har vært med på studien og noen som har tatt behandling privat ikke hadde noen effekt, er det noe jeg må ta med i beretningen, jeg har ikke lyst å forholde meg til det. Det er noe som skremmer livskiten av meg, for det er denne forskningen som er nærmest, alle andre ting de forsker på er så mange år unna.

Jeg har på strak arm tatt i mot det live har sendt min vei, fordi jeg har hele tiden hatt den mantran at det vil snu, det kommer bedre dager. Dette er bare begynnelsen, det skal ikke være slik som dette for alltid.

Når jeg har vært på tur og jeg har havnet i sengen etterpå, har jeg trøstet meg med at – om ikke lenge vil dette  bare være et kapittel i boka mi, som jeg kan se tilbake på i ettertid som en god lære i tålmodighet. Ja du leste riktig,- Tålmodighet. Når du hele tiden må lære deg å stå i det som er ubehagelig, tilbakesteg og pine, da lærer du deg å bli tålmodig, og ikke minst akseptere hva du står i. Lærer deg at det er ikke så mye du får gjort med situasjonen du er i, det var tøft, for meg som er en fikser. Jeg har alltid tenkt at det finnes ikke en ting som ikke kan fikses. Akkurat nå er ME sykdommen slik at den ikke kan fikses.

Det er noen mennesker som mener at hvis du bare lar vær å gi ME symptomene oppmerksomhet så lurer du hjernen til å tro at du er frisk. OMG sier jeg bare. Alle autoimune sykdommer mener de at du kan fikse med å late som om du ikke er syk. Definitivt ikke snakke om sykdom.. Jeg for min del tror det faktisk er lurt å forholde seg til fakta, slik at du lærer å håndtere det du står og går igjennom. Jeg sier ikke at det er lett, men i det lange løp er du faktisk tjent på det. Du får en erfaring som er gull verd, ikke minst din empati for andre blir godt utviklet.

Jeg kan fremdeles si med hånden på hjerte at meditasjon er den som holder hodet mitt klart og lærer meg til å stå i det ubehagelige. Det betyr ikke at jeg ikke går ned i kjelleren, men det skal litt mer til nå en før. Men jeg er så lei av denne sykdommen som fucker med meg alt for ofte, har bare lyst til å hyle ut….

 

Klemm jojjan.