Utenforskap…..

….det er som i et mareritt fra barneskolen, jeg står på utsiden og vil så gjerne være med på leken. Jeg har ingen mulighet til å delta i det som skjer på utsiden, eller som da jeg var syk og ikke kunne gjøre noe annet en å se på ungene som lekte på lekeplassen.

Jeg kunne sitte i times vis med ansiktet lent mot den kalde ruten, det ble en slags lindring mot den høye feberen.

 Jeg får en del meldinger iløpet av dagen, fra Feel – Maxisandnes – kitchn-arkvenn –  flp har helt glemt ut hva det er – skoda som igjen vil selge meg ny bil, har prøvd å fortelle dem at jeg ikke har lappen. Lindex, ikea, cubus, kappahl. De gjør alt for at jeg ikke skal glemme dem, for nå er det lenge siden jeg har vært å handlet hos dem.

Ensomhet.

Heldigvis har jeg en liten klan med gode venner som tør å høre på meg når jeg er på mitt dårligste, jeg hadde aldri overlevd uten deres omtanke og kjærlighet. Å i det siste har det dukket opp fine medlingen på PM fra venner som varmer. De prøver ikke fikse meg eller si at snart blir det bra igjen… de bare lytter og gir meg varme klemmer og gode tanker. ME er ikke som en influensa som går over etter et par uker, ME er en sykdom som angriper immunsystemet så hardt at den sliter med å gjøre jobben sin. Jo sykere du blir, jo mindre gjør immunsystemet det den skal. Det verste denne gangen da MEen angrep meg hardt, var at jeg kunne ikke mediterte, min trøst, min mulighet til lindring ble tatt fra meg.  Jeg ble så mye mer dårlig av å meditere, konsentrere, bruke det kognetive, det er skremmende. For det har jeg aldri sett for meg, at jeg kunne bli så dårlig at jeg ikke kunne finne lindring. Tankene mine går til de som er av de sykeste, uten noen for for lindring.

 Når ungene og mannen er på skole og jobb, savner jeg dem sykt mye, og når de kommer hjem klarer jeg ikke være i samme rom pga støyen…. et paradoks. Hvis formen tillater det bruker jeg å ha døren til soverommet på klem slik at jeg kan høre de snakke og le, for da er jeg litt med i fellesskapet.

 

I det siste har det dukket opp nye ting med kroppen min, musklene i bena mine er som aspeløv, til å med uten at jeg har belastet dem. Hva er det som skjer ?

Er det så farlig da å få melkesyre, det går jo bort av seg selv jo, ikke hvis kroppen din ikke klarer å transportere det bort, jo mer melkesyre jo mindre vil musklene dine arbeide. Å når en ME syk kan få melkesyre av å stå opp fra sengen, sofaen. All belastning av muskler gir melkesyre. Holde en telefon, kniv og gaffel. Hvem husker ikke når de måtte springe for å nå bussen, hvor smertefullt det kunne være, eller idrettsdagen på skolen , hvor sliten du var. Slik er dagens gjøremål for en ME syk. Alle de små dagligdagse tingene, som å pusse tennene, jeg får ofte krampe i fingrene av å holde tannkosten.

Jeg savner å være voksen, ikke at jeg er blitt et barn, men å ha et voksenliv utenfor disse 4 veggene, få nye impulser, gå på kafe, ta en pils ute på byen, ha en samtale om hva som skjer ute i verden. Nå når jeg prøver å engasjerer meg blir det til grøt i hode mitt. Jeg savner å slippe å forholde meg til all begrensningene, alt jeg må huske på å ikke gjøre, prøve å finne nye og mindre belastende måter å gjøre ting på.

Det å være ufør og syk gjør noe med deg imøte med andre mennesker, bare 1 gang har jeg opplevd å ikke blitt dømt og avvist eller at motparten blir til en østers. Det sitter som spikret fast i meg…. En som anerkjente meg for den jeg er, et medmenneske. Ikke dømte meg for hvor jeg fikk min lønningsjekk fra. Tenk etter, når du er i dialog med noe, rangerer du dem etter hva slags jobb de har, status i det sosiale livet. Har de mye penger, flott hus, bil, hytte eller andre goder. Eller behandler du dem utifra hvem de er som medmenneske.

Jeg klarer mindre en før, og nå har jeg fått rullestol å, jeg har en 4 hjuling slik du ser gamle folk i, og før følte jeg ikke på skammen med å kjøre den, fordi jeg trengte den for å få litt frihet. Men jeg kjenner på skammen med å bruke rullestol, og det er ikke fordi jeg har noen som helst fordom mot de som bruker den , men fordi jeg kan gå, men musklene bærer meg ikke så langt. Jeg har fått mange lange blikk når jeg har reist meg opp og gått et par steg.

 Jeg husker alle drømmene mine, jeg drømmer enda, de har bare endret seg en smule. En dag uten smerter, en god natt søvn, en hel dag oppe uten å bli dårlig. Spise mat uten å bli kvalm. Gå tur i fjellet og nyte naturen. Ta en spontan tur ut på kafe med gode venner. Hjelpe til med lekser, gå på skole selv.

Klemm jojjan.

 

 

Dette innlegget ble publisert i Følelser, forandring, Hverdag, Livet, ME, SKAM, sorg. og merket med , , , , . Bokmerk permalenken.

2 svar til Utenforskap…..

  1. Vi som ikke har gått i dine sko og strevd oss fram på din vei, aner ikke hvordan du har det. Bruk rullestolen din du, den er jo din! Sender deg nok en klem jeg, for det er den eneste trøsten jeg kan gi deg. Her snør det så vakkert og jeg jukser med å spille julemusikk. Jeg skal lage juledekorasjoner i dag og da er det jo fint å være litt i stemning.

  2. Wendy Holtungen sier:

    Dette er helt forjævelig schnuppa 😢 Synes forferdelig synd på deg…
    Krysser alt jeg har for at bunnen er nådd slik at tilværelsen din snart kan bedre seg❤
    Glad i deg ❤
    Stor klem fra Wendy❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s