Unrest.

Jeg skal snart gjøre meg klar for Kino, jeg skal se unrest som er laget av Jennifer Brea. Hun var i full gang med sin utdannelse som Phd ved Harvard da hun ble syk, sengeliggende og etter hvert å med med mye smerter. Hun blir så dårlig at hun må for det meste ligge i et mørkt rom og mannen hennes måtte prate stille til henne. Hun trodde hun var alene med denne sykdommen som hadde tatt i fra henne livet sitt. I sin søken på nett fant hun ut at det lå mange rundt omkring i verden med akkurat samme sykdom som henne selv. Uten noen hjelp fra helsevesenet.  Dette var noe hun ville gjøre noe med, hun ville sette søkelyset på alle de millionene av mennesker som er savnet, ikke fordi de er døde, men fordi de ikke lengre kan ta del i livet. Hun ville nå ut til forskere og de som bevilger penger til forskning, at hei se på denne pasient gruppen som i for mange år har blitt neglisjert.

Etter 10 uker på Itunes ligger den fremdeles på topp over dokumentarer.

her kan dere se unrest 

For en tøff dokumentar, jeg har nesten ikke ord. Mens jeg satt der i salen å så på, trillet tårene ved mange anledninger, jeg kjente meg så godt igjen. Jeg har tatt kalkulert risiko ved å dra på scrappetreff, hyttetur og besøk til gode venninner som bor langt borte. Jeg vet at i ettertid har jeg alltid fått en kræsj, som gjør meg sengeliggende, i det siste har det tatt utrolig lang tid å hente seg inn, ikke 1 uke eller to, men måneder. Vi har 20 % energi til aktivitet, å det matte stykke går ikke oppe ikke engang for meg som ikke er så god i matte, om du skal reise, være i aktivitet over dager, langt over det du vanligvis er.

Det jeg tenker på nå er, –  om den neste kalkulerte kræsjen er den som utløser en enda verre tilstand enn der jeg er nå, for ja du kan bli ganske så mye verre en du kan forestille deg, eller vil ta til deg. Det er for grusomt å tenke på.

Etter filmen var vist holdt Professor Kristian Sommerfelt et kort foredrag og tok i mot noen spørsmål, – Kan noen klone den mannen. Hvor heldig er ikke de barna som får han til lege hvis de blir syke. Jeg ble så rørt over hva han sa, hans oppriktige måte å fortelle oss alle som satt der, ME er en reel sykdom, ikke bare noe du innbiller deg. Å hvor bra hadde det ikke vært om LP hjalp sa han, ingen bivirkninger over tid, gjort på en 3 dagers og så rett ut i det vanlige liv, en fin . Eller kognitiv terapi, det gjør ingen pasienter friske uansett hvilken sykdom de har, om det er Kreft, MS, ME eller andre sykdommer, men det jeg ser som lege, er at ME pasienter bruker kognitiv terapi på seg selv, de er en utrolig positiv pasient gruppe, så for å virkelig få vite hvordan det egentlig står til med dem må du lære deg å stille de rette spørsmålene. Mange som har vært syk overtid blir så vant med sin dårlige helse at de ikke lenger er klar over hvor syke de er.

I filmen fikk du se Jennifer fikk beskjed av sin lege at de som har hatt sykdommen lengre en 5 år, tvilsomt ble bedre. Jeg kjente  at hjerte sank ned i magen, neste år har jeg vært syk i 10 år. Så da spørsmålsrunden kom, måtte jeg spørre om akkurat det, med skjelven røst og godt undertrykt gråt, klarte jeg å spørre, er det sånn at hvis du har vært syk i mer en 5 år, er sjansen minimal for å bli frisk. jeg fikk et langt svar tilbake.

Det jeg kan si, er at egentlig finnes det noe ikke noe godt svare på det, for forskning så langt har ikke tatt for seg denne delen. Jeg som barnelege har opplevd  at noen barn har plutselig blitt friske etter en tid, men de kan ikke trene slik som før, noe er mistet. Det fine med slike tilfriskninger  av seg selv, er at da kan vi finne et svar. For du ser ikke at de med MS eller kreft kan bli friske av seg selv.

I samme åndedrag sier han mange av dere har sikkert opplevd små spasmer i kroppen, som at du mister blyanten du holder, eller at armen sprettet rett ut, eller foten. Det viser at det kommer fra hjernen. Det er mye vi vet, men det er så mye mer vi må finne ut av, men det går fremover.

Jeg har hatt mye av det, men jeg har på en måte uten å finne det rette orde kalt det leamus, for ufrivillige rykninger i muskler, som jeg overhode ikke har kontroll på. Alle har sikkert hatt leamus i øynene, jeg kan love deg at når du får det i større muskel grupper en opplevelsen ganske annerledes.

Da vi kom oss ut av kinoen, klarer jeg ikke lengre å holde gråten inne, tårene bare flommer over, både av filmen men og denne fantastiske Professorene som gir oss så mye håp, og i det håpet ligger det ro, ro fra den psykosomatiske siden sin krig mot en pasientgruppe og diagnose betegnelsene ME eller CFS.

I så mange mange år har jeg sagt at dette nye året, det må da bli vårt, i år er det året det skal snu, den psykosomatiske siden må  endelig vike for gullstandard forskningen til forskere som forsker på det biomedisinske.

Dette har jeg sagt siden 2010, da jeg startet å gå på Lillestrøm Klinikken. Spesielt  etter at Jørgen Jelstad gav ut boken ,- De bortgjemte som kom i 2011. Allikevel føler jeg har vi har stått fast i en tautrekking strid som aldri tar slutt.

Jeg hvisker stille så de må lytte, slutt nå, dere kan enda trekke dere tilbake med noe av æren i behold. Alle dere som mener at ME ikke er en sykdom,- det er bare pasienter som søker oppmerksomhet og det må de ikke bli gitt, fordi da opprettholdes troen til den syke at den er syk. Å det vet vi jo at de ikke er, de bare har ikke skjønt det helt enda.

 Det er en liten filmsnutt fra youtube  jeg vil at den psykosomatiske siden skal se.

 

 

 

Klemm jojjan

Dette innlegget ble publisert i Aksept, Følelser, forandring, Fornektelse, ME, sannhet, sorg. og merket med , , , , . Bokmerk permalenken.

Ett svar til Unrest.

  1. Tilbaketråkk: Da håpet braste… | Jojjas skråblikk på en ME hverdag.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s