Jo jo, men Jul blir det jo uansett..

Av å til synes jeg det er så kleint at noen sier det, selvfølgelig spiller det jo en rolle i hvilken sammenheng. Hvis vi ser på den sammenhengen jeg vil ta opp er det ganske overfladisk og veldig lite empatisk å si dette. For alle vet jo at julen kommer uansett hvordan vi vrir og vrenger på det. Det er jo ikke her skoen trykker.

Når du har en kronisk sykdom uansett hvilken og du for hvert år klarer å gjøre mindre og mindre. Minnene dine dukker opp på facebook, av gode fine minner, pepperkake landsby, latter, mel på nesen og fult kaos i stuen av julepynt, gaver som skal pakkes inn og sendes til de som bor lang borte, men allikevel er i tankene dine.

Alle de faste tradisjonene dine, som gir deg julefølelse, og som skaper hygge i en mørketid. Jeg har alltid syntes at November og Desember er så koselig, fordi vi er mer sammen, vi tenner lys og gjør det lunt inne i hjemmet vårt. Det er en stresset tid, men ikke med minus fortegn bak.

Jeg vil så gjerne ta frem kake formene, rulle ut pepperkaker og kakemenn, formane  strengt til mine barn, ikke spis for mye deig nå, for da får du bare vondt i magen. Jeg aner ikke hvorfor jeg sier det, for jeg har aldri fått vondt i magen av å spise deig, lurer på om det er blitt en tradisjon, som blir videreført fra mødre til mødre fra langt tilbake i en svunnen tid.

I år er første året jeg ikke skal ut å gå i butikker for å se etter julegaver, fundere, kjenne på og tenke etter hva er det akkurat den personen liker så godt. Jeg har ikke laget julekort, jeg er til å med redd for at jeg ikke engang kan kjøpe ferdige julekort, for jeg har ikke overskudd til å skrive dem. Vel et skal skrives, og det er til en venninne jeg bare hører fra til jul, hun har aldri glemt meg… Hun begynte å skrive kort til meg, fra den dagen jeg flyttet til Stavanger som nå snart er 24 år siden.

Jeg føler jeg går glipp av den magien som ligger i å bygge opp forventninger, gjemme bort gaver, ha hemmeligheter og tiske og viske i krokene. Jeg elsker å lage noen «fante gaver» tulle gaver om du vil, lure  litt med innpakningen og gi skikkelige overraskelser. I år prøver jeg å trøste meg med at jeg er iallefall i livet og kan ta til en viss grad del i julefeiringen. Jeg får være sammen med minesine og burde i grunnen være veldig  takknemlig for det.

Men jeg klarer ikke være takknemlig for at jeg kan puste men ikke gjøre noe, spesielt når de som sitter med makten og kan gjøre noe for slike som oss, vi som bli bortgjemt, vi som ikke får forskningsmidler til vår sykdom. Samtidig som disse statsoverhodene ikke bare i Norge men i USA gir skattekutt til de aller rikeste, så ligger vi da her, bortgjemt, ute av syne og ute av sinn, avspist med smuler. Hvis det skattet kutte hadde gått til forskning, hadde det vært håp om at jeg og mine medpasienter ikke måtte år ut og år inn, får mindre og mindre kapasitet til å dal i livet rundt oss. Det jeg mener med det er at det ville forsket så mye mer at før vi visste ordet av det ville fremskrittet ha vært betydelig. For bare se hva de har klart med sine små summer til forskning, og hvem er det som klarer å samle inn penger til forskning, jo det er pasientene.

Så neste gang du hører noen snakker om savn om det å ikke kan være med på juleforberedelser, eller hvilken som helst forberedelse, konfirmasjon, bursdag, ja det er bare fantasien som stopper deg her. Tenk deg om, vis  empati, ta deg tid til å prøve å sette deg inn i hvordan det må føles for den som føler at de er blitt usynlig, og at deres følelser bare er et I landsproblem.

Det er ikke lett for den syke å må forholde seg til en helt ny hverdag, ei heller klare å la vær å bruke mer en de 20% h#n har, det er så utrolig lett å bare gjøre litt til, overse det kroppen gir av signaler, mobilisere. For vi vil jo så gjerne høre til, være med, ikke sitte på side linjen å se på. For der på sidelinjen er en fryktelig ensom plass.

 

Reklamer
Dette innlegget ble publisert i Følelser, forandring, forsoning, Hverdag, Livet, ME, Normalt, sorg. og merket med , , , , , , , , . Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s