I går kl 1430 raste hele min verden sammen, jeg kunne høre håpet mitt briste. Jeg hadde tydeligvis lagt all verdens egg i denne kurven, RituxiME kurven, jeg som alltid bruker å si at det er ikke lurt å legge alle eggene i en og samme kurv, lurt å ha flere ben å stå på.
Helt ubevisst og mye ganske bevisst har jeg sittet å ventet siden 2009 på at dette skulle bli kuren, vel kanskje ikke akkurat helt siden 2009, det var da jeg første gang fikk høre om en veldig spesiell pilotstudie. Men etter de gode resultatene i 2015 var jeg allerede begynt å gjøre meg klar for å bli frisk, legge planer om å ta fag, gå på skole igjen, før jeg ble for gammel. I går skjønte jeg at jeg hadde solgt skinnet før bjørnen var skutt.
Jeg gråt, var nærmest utrøstelig, jeg viste verken ut eller inn, jeg klarte ikke puste helt ned til magen, det ble for vondt. Det føltes som om jeg hadde pigger på innsiden av kroppen, vært åndedrag var helt jævlig. Jeg vil takke min søster Anita som klarte å hjelpe meg å få litt bedre fotfeste, få inn en annen vinkel, det var det jeg trengte der og da. Glad i dæ .
I starten av November skrev jeg en blogg post,- Mens jeg venter…. På en kur…
Allerede da hadde jeg fått med meg at mange ikke hadde hatt virkning, de som hadde betalt privat for å få rituximab. Jeg ble helt satt ut, som du kan lese i blogg posten. Men da jeg så unrest som jeg blogget om her, var Professor Kristian Sommerfelt ord til oss på tampen, husk Fluge og Mella aldri har lovt at Rituximab er kuren. Allerede der tror jeg nok at jeg visste uten å ville ta det inn, at alt ikke var helt som det skulle.
Gud det var vondt, hva nå da, hvor skulle jeg hente nytt håp, som fikk meg til å holde ut å lide slik som jeg gjør til tider, når hode er våkent og kroppen er som sement. Så kom jeg til å tenke på alle de håpefulle som var med i den siste studien, herre gud for en belastning de hadde vært igjennom, for ikke snakke om å få vite 1 mnd før det ble offentlig gjort i går, de måtte bære på dette helt alene, sett hvor vi andre som ikke hadde vært med på noe studie, gledet oss slik til denne fag dagen som var i går. For nå altså, det ville bli en helt suveren julegave å få, kronen på verket. For det om at vi visste de ikke kunne si for mye, kunne det allikevel skinne igjennom om det var en til positiv studie.
Så begynte jeg å tenke på alle de barn som ligger der ute, mange så alvorlig syke at de knapt har fått smak på noe liv eller klarer å gjøre så mye uten om å ligge i sengen, noen litt større som har fulgt med selv i sosiale medier om hvordan det har gått med forskning rundt omkring i verden. For ikke snakke om de pårørende, for en trøkk i sveisen de fikk i går. Hvordan går vi her fra, henter håp, blir en gjeng som klarer å si at sammen er vi sterke. Når hverdagen til noen av de nevnte gruppene er så harde at de knapt klarer å puste, når presset fra verden der ute er så hardt at de nesten knekker ryggen på de som skal være en støtte for disse barna. Denne studien som var så positiv har klart å balansere litt, fra den psykosomatiske presset.
Jeg for min deler har ingen svar, jeg selv må finne fotfeste igjen, jeg kan ikke lengre ta kalkulerte krasj igjen. Jeg kan ikke leke med min helse slik jeg har gjort til nå. Jeg har nok litt ubevisst tenkt at så lenge kuren snart er her, så spiller det ingen rolle at jeg ikke roer helt ned. Jeg hadde en fin samtale med min lille gutt i dag, og vi sammen kom frem til hvor heldig jeg egentlig var i forhold til så mange andre, jeg hadde de, han fineste sønn, min skjønne datter, min elskede mann, min flotte mor og mange gode venner som stod meg nær. Som hele tiden var der om jeg trengte det.
Jeg blir nå å lete frem min aktivitets bok for ME, – for en bedre hverdag. Jeg skal prøve så godt jeg kan å holde meg innenfor de 20 % jeg har fått tildelt til aktivitet. Det er ikke lett å snu et skip i full fart, men jeg tenker at god trening og bevisstgjøring overfor meg selv, ikke minst kartlegging hvor mine grenser går, så skal det nok gå seg til. Jeg føler fremdeles en dyp sorg, og det tror jeg at jeg skal ha tålmodighet med, la mag føle det jeg føler, ikke fortrenge, bare tenke positivt, for det kommer det ikke noe godt ut av. Jeg tror jeg vil lære mye om meg selv nå i tiden som kommer, jeg har jo allerede lært mye allerede fra i går.
Det er to bloggposter jeg vil dele med dere som gir noen gode svar første er
og Andre er
Klemm jojjan
Jojjas skråblikk på en ME hverdag. 