Jeg har glemt ut hvordan det er å leve.

I år har jeg vært kronisk syk i 10 år, å på disse årene har jeg glemt ut hvordan det er å leve. Hvordan forener jeg min verden med de som er friske? Hva kan vi snakke om ? De første minuttene som kan føles ut som timer, når det blir kleint. Stillheten når noen spør om hvordan det går, og du rett og slett ikke vet hva du skal svare. Eller hvis du svarer og motparten blir stille. Jeg lurer på om det ligger en forventning i luften, og da klarer du ikke være ærlig med følelser, eller tror at du må fikse noe.

Det jeg prøver å formidle, er at det som før gikk som en selvfølge når du skulle møte noen for en kopp kaffe, eller fikk besøk, i dag er litt kleint i starten, fordi du har vært ute av det å være sosial. Jeg har det ikke med alle, men folk som jeg ikke kjenner så godt. De jeg har nært, vet hva som er normalen for meg, så for dem trenger jeg ikke stusse over hva jeg skal si, eller oppfører meg mot. Å de har jeg normal samtale med som om jeg skulle være frisk, det ligger ikke en skygge over samtalen.

Men mennesker jeg møter, enten ute helt tilfeldig, hvis jeg er ute, eller hvis noen kommer til meg, i starten er det veldig rart å forene de to verdene.  Jeg vet ikke lengre hvordan det er normalt å være. Min verden er så forskjellige fra den friskes verden, og jeg vil jo ikke snakke for mye om ME, men allikevel er det nøyaktig det som kommer opp, og jeg blir flau, og føler jeg gjør noe galt.  Jeg har en liten stemme bak der som vil regulere meg, fordi jeg har fått tilbakemeldinger før om at ME tar for stor plass. Eller at det jeg sier er en overdrivelse. Ingen kan vel ha det slik, uten å havne på sykehus.

Jeg har en følelse av at min verden egentlig er til bry, hemmer, men det kan like gjerne være noe jeg føler på, fordi jeg har tolket noe som har blitt sagt til meg, så i stedet for å spørre da det skjedde har jeg laget meg en historie.

Jeg har et bilde på netthinnen som er blitt formet av det bilde jeg har fått fra sosiale medier når det kommer til ME, og jeg lurer på om det er en av tingene som gjør at det er sånn. Jeg har behov for å forsvare meg selv og andre med ME. Livet er ikke et glansbilde, å iallefall ikke med ME. ME er veldig uforutsigbart, det å leve med denne sykdommen krever veldig mye tålmodighet, ikke minst bevissthet. Jeg legger mye på meg selv, også når det blir kleint, er jeg sikker på at det hele er min feil. jeg bruker mye tid på å regulere meg selv, tar på meg et ansvar som ikke er mitt.

Istedet for å bare være her og nå, stå i det som er ubehagelig, og kjenne at jeg fremdeles kan være takknemlig. At det å være sårbart ikke er noe stygt, og som må gjemmes bort.

Da jeg så Unrest, ble jeg utrolig lei meg, sår, men å klarte jeg å se den fantastiske kjærlighetshistorien. Jennifer og Omar hadde en unik kommunikasjon seg i mellom, til å med når hun hadde kognitiv svikt klarte han å se forbi det.